Девочке из Воронежа Полине Рахмангуловой пять лет. Она любит помогать маме печь блины и сама делает мыло, которое потом продает бабушкам. У девочки красивый голос, поэтому она часто радует семью пением. Полина – самый обычный ребенок, за одним исключением: у нее нет правого уха.
Девочке нужна операция. Гарантию на успех дают только врачи из Международного Калифорнийского института заболеваний уха. Стоит такая операция 99 тысяч долларов, или чуть более 7 миллионов 400 тысяч рублей. Родители пытаются собрать требуемую сумму, но пока у них не получается.
Время идет – нежные косточки черепа постепенно твердеют, что усложняет задачу. О том, как Полине пытаются дать возможность жить полноценно, рассказала корреспонденту «АиФ-Воронеж» ее мама – Юлия Рахмангулова.
«Она практически не слышит»
У Полины атрезия и микротия – отсутствуют слуховой проход и внешняя ушная раковина. Вместо ушка у нее складочка из хрящика и кожи. Рождение ребенка с такой особенностью стало для семьи неожиданностью.
«Когда она родилась, врачи сообщили, что что-то с ушком. Первой мыслью было, что ничего страшного, возможно, оно просто загнуто. Оказалось, что все значительно серьезнее. Полина практически не слышит – у нее тугоухость четвертой степени», – вспоминает Юлия.
Еще в возрасте семи месяцев девочке делала аудиограмму – график слуховых ощущений пациента. Полина до сих пор состоит на учете у сурдолога (специалист, который занимается лечением нарушений слуха и коррекцией уже имеющихся проблем) и проходит это обследование каждый год, чтобы не упустить ухудшения. Внимания требует и второе ушко – если вдруг с ним начнутся проблемы, Полина может перестать слышать вообще. Все банальные для детей отиты и насморки в ее случае могут перерасти в серьезное заболевание.
То, что она слышит только одним ухом, негативно влияет на координацию и ориентацию в пространстве. Когда у человека оба уха здоровы, он понимает, где находится источник звука – Полина же лишена этой возможности.
«Часто бывает, что во время прогулки я предупреждаю дочку о приближающейся машине. Полина в такие моменты не слышит ни гул автомобиля, ни нас. Соответственно, не понимает, в какую сторону нужно отойти», – рассказала Юлия.
Страдает и развитие девочки – она не выговаривает некоторые буквы. С возрастом слух может ухудшаться из-за того, что пока дети маленькие, у них тонкие косточки и хорошая костная проводимость. Постепенно кость затвердевает, что негативно отражается на восприятии звуков. Поэтому важно сделать операцию как можно быстрее.
«Косичками прикроете»
Американская клиника, в которую обратились родители Полины, публиковала собственные исследования. У детей, которым сделали операцию после 12 лет, слух не вернулся. Это связано с развитием мозга. Орган понимает, что одно ухо не слышит, потом не может заставить его функционировать даже после восстановления слухового прохода и создания барабанной перепонки.
«В России тоже занимаются восстановлением органов слуха, но эти операции менее эффективны. Нередки случаи, когда ушной проход зарастал после операции. У наших врачей нет методики, которая бы гарантировала, что этот стеноз не произойдет. Тем более, что операция проходит в несколько этапов – отдельно делают слуховой проход, потом формируют ухо. В Америке используют специальный материал – медпор. В России для уха берут реберный хрящ. В дальнейшем это влияет на формирование осанки. Кроме того, судя по отзывам, тех, у кого брали реберные хрящи, мучают боли в этой области», - объяснила мама девочки.
Юлия с мужем писали в Минздрав, но в ответ пришла рекомендация – ждать до восьми лет. Семья нашла в социальных сетях родителей, чьи дети имели такую же проблему. Их малышей успешно прооперирововли, и теперь эти люди стараются помочь другим.
Была организована связь с американскими врачами – они приезжали в Россию для консультаций. Но из-за коронавируса встречи прекратились. Родители Полины общались со специалистами онлайн. По их рекомендации девочке сделали КТ. Выяснилось, что среднее ухо у нее все же есть, и даже правильно сформированы слуховые косточки, что отменяет необходимость в протезе. Доктор назвал Полину абсолютным кандидатом на операцию, причем с большой вероятностью, что она пройдет успешно.
«Русские врачи не видели смысла в каких-либо обследованиях. Мне буквально говорили: «Это же девочка – косичками прикроете». По их мнению, человеку достаточно иметь одно здоровое ухо. Почему-то не берется в расчет, что это отрицательно сказывается на жизни ребенка, что Полина может однажды перестать слышать вообще. У американских врачей другое мнение. Они говорят, что если это можно исправить, то это нужно исправить, чтобы ребенок стал полноценно здоровым. У Полины уже начинаются психологические проблемы, связанные с внешним видом. Малышку дразнят в детском саду. Раньше она была та еще задира, а теперь приходит из садика очень расстроенная. Там она перестала общаться с ребятами – весь день сидит с воспитателем», - рассказывает Юлия.
Родители обращались за помощью в фонды, но те работают только с детьми, у которых отсутствуют оба уха либо имеется угрожающая жизни опухоль.
Семья решила собрать деньги на операцию и провести ее в США. Стоимость помощи заграничных врачей – 99 тысяч долларов, или чуть более 7 миллионов 400 тысяч рублей. Родители внесли депозит в размере пять тысяч долларов. В клинике зарезервировали место на операцию – 27 июля 2021 года. Но требуемая сумма к этой дате не набралась. Депозит «сгорел». Юлия вновь договорилась с медиками.
«Изначально нужно было заплатить 87 тысяч долларов. Нам выслали счет на следующий год – теперь операция стоит 99 тысяч. Нам очень помог Игорь Зарин – папа «смайлика» Гриши (у мальчика спинальная мышечная атрофия). Их семья передала для Поли 500 тысяч рублей. Это огромная часть от требуемой суммы и значительная поддержка», - делится мама.
Информацию о том, как помочь Полине Рахмангуловой, можно найти в Instagram и на страничке в социальной сети «Вконтакте».
«Не приспособлена к жизни». Как жила семья, сгоревшая в доме под Воронежем? 
«Разрешите ребенку ошибаться». Психолог – о причинах детского непослушания 
Много детей, мало залов. Тренер — о ситуации с воронежской гимнастикой