aif.ru counter
37

Грустные «смайлики». Как живут люди со спинальной мышечной атрофией

Катя Андреева / Из личного архива

Мы паникуем из-за коронавируса, который опасен своими осложнениями на дыхательную систему, а как же те, кто и обычные-то сезонные вирусы с трудом переносят? Как, например, Катя Андреева из маленького воронежского городка, которая стала подопечной фонда «АиФ. Доброе сердце» еще 10 лет назад. Делимся ее историей. 

У Кати неизлечимое генетическое заболевание СМА. Спинальная мышечная атрофия - это когда постепенно отмирают все мышцы организма, позвоночник начинает искривляться, сдавливая все внутренние органы. Когда Катины родители написали в фонд «АиФ. Доброе сердце» в 2010 году, объем легких девушки составлял 42%. Она не могла нормально есть и дышать, а передвигалась только в инвалидной коляске. Свои последние самостоятельные шаги Катя сделала в семь лет. Избавить девушку от бесконечной боли могла только операция по вживлению вдоль позвоночника титановой конструкции, которая выпрямила бы спину. Сейчас такие операции делают в России. А 10 лет назад Андреевым пришлось ехать в Финляндию.  

«2600 евро — столько ваш фонд тогда собрал для меня, - вспоминает совсем взрослая Катя. Ей уже 28. - Вы удивлены? Да, со СМА можно дожить до старости, если тип не агрессивный».

2600 евро за целых 10 лет жизни. И за возможность жить дальше. Что Катя успела за две пятилетки? Закончила филиал столичного вуза по специальности юриспруденция, увидела мир.

«Мы с мамой были и в Таиланде, и в Эмиратах», - говорит девушка. Нашла работу на удаленке в сфере продаж. И еще она продолжает спасать. Себя и других. Из последних сил. 

Катя - активный участник интернет-форумов, она обращается к журналистам и всячески привлекает внимание общества к проблеме больных СМА. Теперь ведь даже непосвященные в термины россияне знают про эту болезнь. В конце прошлого года России всколыхнула новость, что СМА лечится одним из самым дорогих в мире препаратов «Спинраза», который сертифицировали и в России. А еще есть другая вакцина — «Золгенсма» стоимостью в 150 млн рублей. Ее можно уколоть до двух лет, и ребенок не умрет. Две российские семьи смогли собрать для спасения своих малышей такие астрономические деньги.

«Конечно, какие-то подвижки наметились, но ведь «Спинразу» в России дают не всем. Только детям. Я понимаю, что это важно и нужно — спасать малышей. Но как же мы?» - спрашивает Катя.

Этих «нас» в стране не так мало. Андреевы насчитали 150 только среди своих виртуальных знакомых. Среди них есть долгожители — две женщины, которым за 50. Взрослые грустные «смайлики». Люди, которых нет для государства и общества. Будто их неизлечимая болезнь осталась в детстве. Но им так же тяжело дышать, они продолжают умирать от ОРВИ — не справляются легкие, не хватает мышечных сил откашлять мокроту. И эпидемия коронавируса для этих людей реальная угроза. При СМА последними ослабевают связки. И не остается сил даже просить помощи.

«Две мои знакомые в США переехали жить — одна к сестре перебралась, другая замуж вышла и даже ребенка родила. Там, за границей, им дали вакцину. А у нас и дети не все смогли получить. Так не должно быть!» - считает девушка.

Гражданская позиция Кати несгибаема и прочна. Будто из титана.   

«Два года назад я переболела бронхитом. Восстановиться полностью организм не смог. Объем легких теперь 32%, изменился голос. Но я сама ем, могу умыться, посуду поднимаю, на компьютере печатаю», - рассказывает Катя очень буднично и спокойно. Благодарит за подаренные годы. И продолжает отдавать этот долг. Сопротивляться СМА, вирусам и обстоятельствам жизни российских «смайликов». И радоваться жизни. 

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно



Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах