82

Мама девочки из Воронежа со СМА рассказала, куда пойдут собранные средства

Воронеж, 18 января - Аиф-Воронеж.

Мама Маши Федоткиной со СМА на своей странице в Instagram рассказала, куда пойдут собранные средства.

Укол «Золгенсма» Маша Федоткина выиграла в лотерею, после введения препарата на семью обрушился шквал негатива, так как родители оставили собранные 15 млн рублей на своих счетах.

«Маша получила лечение почти в один год и три месяца, старт болезни был в пять месяцев (именно тогда она перестала переворачиваться). Погибло  много мотонейронов и к получению «Рисдиплама» Маша была совсем слабая. Когда нас госпитализировали на укол, мы прошли множество обследований и консультаций с врачами, почти все сказали: «Нужна будет «тандемная терапия». «Тандемная терапия» - это когда после укола «Золгенсма» возвращаются  к приёму «Рисдиплам», для того что бы заставить работать оба гена и добиться лучших результатов лечения. Но для  этого нужно, чтобы ребёнок восстановился после генной терапии, прекратил приём гормонов и организм окреп. Именно поэтому средства ещё на счетах, мы хотим вылечить  своего ребёнка, хотим, что бы она добилась хороших результатов», - рассказала Марина Никонова.

На повторный приём к врачам Маша поедет в феврале. Тогда станет известно, как будет проходить дальнейшее лечение. Мама девочки отметила, что в случае, если семье окажет помощь государство, то собранную сумму переведут в один из фондов.

«Всем, кто хочет вернуть свои деньги, просьба прислать в директ чек с переводом и номер отправки. Отдельное спасибо тем, кто поддерживает нас», – отметила Марина Никонова.

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно



Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах