Мама Маши Федоткиной со СМА на своей странице в Instagram рассказала, куда пойдут собранные средства.
Укол «Золгенсма» Маша Федоткина выиграла в лотерею, после введения препарата на семью обрушился шквал негатива, так как родители оставили собранные 15 млн рублей на своих счетах.
«Маша получила лечение почти в один год и три месяца, старт болезни был в пять месяцев (именно тогда она перестала переворачиваться). Погибло много мотонейронов и к получению «Рисдиплама» Маша была совсем слабая. Когда нас госпитализировали на укол, мы прошли множество обследований и консультаций с врачами, почти все сказали: «Нужна будет «тандемная терапия». «Тандемная терапия» - это когда после укола «Золгенсма» возвращаются к приёму «Рисдиплам», для того что бы заставить работать оба гена и добиться лучших результатов лечения. Но для этого нужно, чтобы ребёнок восстановился после генной терапии, прекратил приём гормонов и организм окреп. Именно поэтому средства ещё на счетах, мы хотим вылечить своего ребёнка, хотим, что бы она добилась хороших результатов», - рассказала Марина Никонова.
На повторный приём к врачам Маша поедет в феврале. Тогда станет известно, как будет проходить дальнейшее лечение. Мама девочки отметила, что в случае, если семье окажет помощь государство, то собранную сумму переведут в один из фондов.
«Всем, кто хочет вернуть свои деньги, просьба прислать в директ чек с переводом и номер отправки. Отдельное спасибо тем, кто поддерживает нас», – отметила Марина Никонова.
Родители воронежского малыша со СМА попросили о помощи 
Семья воронежской малышки со СМА закрыла сбор на самый дорогой укол в мире 
Спасти за 10 дней. Воронежской малышке собирают деньги на укол за 150 млн 
После укола Zolgensma у маленькой жительницы Воронежа начались осложнения 
Малышка из Воронежа со СМА получила жизненно-необходимый укол