49152

Спасти за 10 дней. Воронежской малышке собирают деньги на укол за 150 млн

Маленькой Кристине требуется срочная помощь.
Маленькой Кристине требуется срочная помощь. / Светлана Головчанская / Из личного архива

У маленькой Кристины Головчанской из Воронежа спинальная мышечная атрофия первого типа. Спасти ее может один укол Zolgensma – самого дорогого в мире препарата. Но ввести лекарство необходимо до того, как ребенку исполнится два года. А Кристина отметит два годика 29 января.

«АиФ-Воронеж» поговорил с мамой Кристины Светланой Головчанской о страшном диагнозе и непростом сборе средств на лечение, который не закрыт до сих пор. 

Диагноз поставили не сразу

Виктория Молоткова, «АиФ-Воронеж»: Светлана, когда вы заметили, что с Кристиной что-то не так?

Светлана Головчанская: Все начиналось хорошо. Кристина родилась в срок через плановое кесарево сечение, беременность у меня проходила нормально. Ничего не предвещало беды, все было прекрасно. До пяти месяцев она росла и развивалась по возрасту. Где-то в пять месяцев мы стали понимать, что что-то идет не так, потому что Кристина даже не делала попыток встать на четвереньки, сесть. Мы какое-то время еще ждали, думали, может, она ленится – дети ведь разные. Но в шесть месяцев мы поняли, что ждать больше нечего и пошли по врачам.

- Диагноз СМА Кристине ведь поставили не сразу. Как долго вы пытались понять, чем болен ребенок?

- Я не знаю, скольких мы посетили врачей, пока не попали к Ирине Станиславовне Клейменовой, заведующей отделением неврологии в Воронежской областной детской больнице. Она направила нас к генетику. Она была первым врачом, который заподозрил, что с Кристиной что-то не так. До этого врачи ставили нам диагноз «гипотонус» (состояние сниженного мышечного тонуса – ред.) и назначали соответствующее лечение, которое нам совсем не помогало.  Когда мы пришли к генетику, он осмотрел Кристину и сказал, что нужно сдать кровь на СМА. Через  три недели стали известны результаты, и мы узнали, что у Кристины - спинально-мышечная атрофия. Сказать, что мы были в шоке - значит не сказать ничего. Сначала мы думали, что это неправда, что перепутали результаты или врач не туда посмотрел. Мы даже снова сдали кровь на анализ, и этот диагноз действительно подтвердился, мы с мужем являемся носителями.

«Кристина не ползает и не стоит»

- Вы сразу стали собирать средства на Zolgensma?

- Нет, на тот момент в России был зарегистрирован единственный препарат – это «Спинраза». Врачи сказали, что нужно собирать консилиум в Москве, Воронеже, потом прийти в департамент здравоохранения, где нам выпишут «Спинразу». Мы так и сделали, прошли все консилиумы. Когда был консилиум в Воронеже, мы понимали, что легко не будет, потому что в России просто так этот препарат никому не давали. И когда мы подготовили все документы и пришли в департамент нам сказали, что таких денег у них просто нет, не заложено в бюджете. На первый год лечения нужно было порядка 48 миллионов рублей. Нам выдали бумагу, где было написано, что «Спинраза» не входит в список жизненно-важных препаратов, поэтому нам не то чтобы отказывают, а ищут какой-то другой выход из положения. Выход они ищут до сих пор. В феврале мы узнали, что компания Roche в Швейцарии запускает программу своего препарата «Рисдиплам» от СМА. Как только мы узнали про этот препарат, поехали в Москву к врачу, и он подал заявку на участие в программе. Из-за пандемии коронавируса границы были перекрыты, поэтому «Рисдиплам» нам привезли не в марте, как обещали, а в мае. За это время Кристина уже не могла переворачиваться и просто лежала, она потеряла практически все навыки, которые у нее были.

Единственный шанс спасти Кристину – закрыть сбор на Zolgensma и сделать заветный укол
Единственный шанс спасти Кристину – закрыть сбор на Zolgensma и сделать заветный укол. Фото: Из личного архива/ Светлана Головчанская

- Как сейчас Кристина себя чувствует?

- Первого мая мы начали прием «Рисдиплама» и принимаем его по сей день - уже больше семи месяцев. От препарата Кристине стало лучше – она снова поворачивается с боку на бок, стала дольше удерживать голову в вертикальном положении, хотя раньше она совсем ее не держала. Конечно, лежа на животе, поднимать голову у нее не получается, она не ползает, не стоит – для нас это что-то на грани фантастики.

Единственный шанс

- Когда вы узнали о Zolgensma и открыли на него сбор?

- Когда нам привезли первого мая препарат, мы поняли, что идет улучшение, и первого июня мы открыли сбор на «Золгенсма». Мы осознавали, что в России все будет непросто с этим препаратом, что, возможно, его придется выбивать через суды, а пока мы будем судиться вполне возможно, что болезнь будет прогрессировать, навыки вновь уйдут и, хорошо, если за это время Кристина не умрет. Сейчас наш единственный шанс – закрыть сбор на «Золгенсма», сделать этот заветный укол и вылечить Кристину.

- Светлана, сколько денег вам еще нужно собрать и сколько остается времени?

- Препарат стоит 150 миллионов 340 тысяч рублей. На сегодняшний день  мы собрали около 74 миллионов рублей. До 31 декабря нам нужно собрать еще почти 76 миллионов. До закрытия сбора у нас остается десять дней.

Информация о том, как помочь Кристине Головчанской, находится по ссылке.

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно



Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах