У маленькой Кристины Головчанской из Воронежа спинальная мышечная атрофия первого типа. Спасти ее может один укол Zolgensma – самого дорогого в мире препарата. Но ввести лекарство необходимо до того, как ребенку исполнится два года. А Кристина отметит два годика 29 января.
«АиФ-Воронеж» поговорил с мамой Кристины Светланой Головчанской о страшном диагнозе и непростом сборе средств на лечение, который не закрыт до сих пор.
Диагноз поставили не сразу
Виктория Молоткова, «АиФ-Воронеж»: Светлана, когда вы заметили, что с Кристиной что-то не так?
Светлана Головчанская: Все начиналось хорошо. Кристина родилась в срок через плановое кесарево сечение, беременность у меня проходила нормально. Ничего не предвещало беды, все было прекрасно. До пяти месяцев она росла и развивалась по возрасту. Где-то в пять месяцев мы стали понимать, что что-то идет не так, потому что Кристина даже не делала попыток встать на четвереньки, сесть. Мы какое-то время еще ждали, думали, может, она ленится – дети ведь разные. Но в шесть месяцев мы поняли, что ждать больше нечего и пошли по врачам.
- Диагноз СМА Кристине ведь поставили не сразу. Как долго вы пытались понять, чем болен ребенок?
- Я не знаю, скольких мы посетили врачей, пока не попали к Ирине Станиславовне Клейменовой, заведующей отделением неврологии в Воронежской областной детской больнице. Она направила нас к генетику. Она была первым врачом, который заподозрил, что с Кристиной что-то не так. До этого врачи ставили нам диагноз «гипотонус» (состояние сниженного мышечного тонуса – ред.) и назначали соответствующее лечение, которое нам совсем не помогало. Когда мы пришли к генетику, он осмотрел Кристину и сказал, что нужно сдать кровь на СМА. Через три недели стали известны результаты, и мы узнали, что у Кристины - спинально-мышечная атрофия. Сказать, что мы были в шоке - значит не сказать ничего. Сначала мы думали, что это неправда, что перепутали результаты или врач не туда посмотрел. Мы даже снова сдали кровь на анализ, и этот диагноз действительно подтвердился, мы с мужем являемся носителями.
«Кристина не ползает и не стоит»
- Вы сразу стали собирать средства на Zolgensma?
- Нет, на тот момент в России был зарегистрирован единственный препарат – это «Спинраза». Врачи сказали, что нужно собирать консилиум в Москве, Воронеже, потом прийти в департамент здравоохранения, где нам выпишут «Спинразу». Мы так и сделали, прошли все консилиумы. Когда был консилиум в Воронеже, мы понимали, что легко не будет, потому что в России просто так этот препарат никому не давали. И когда мы подготовили все документы и пришли в департамент нам сказали, что таких денег у них просто нет, не заложено в бюджете. На первый год лечения нужно было порядка 48 миллионов рублей. Нам выдали бумагу, где было написано, что «Спинраза» не входит в список жизненно-важных препаратов, поэтому нам не то чтобы отказывают, а ищут какой-то другой выход из положения. Выход они ищут до сих пор. В феврале мы узнали, что компания Roche в Швейцарии запускает программу своего препарата «Рисдиплам» от СМА. Как только мы узнали про этот препарат, поехали в Москву к врачу, и он подал заявку на участие в программе. Из-за пандемии коронавируса границы были перекрыты, поэтому «Рисдиплам» нам привезли не в марте, как обещали, а в мае. За это время Кристина уже не могла переворачиваться и просто лежала, она потеряла практически все навыки, которые у нее были.
- Как сейчас Кристина себя чувствует?
- Первого мая мы начали прием «Рисдиплама» и принимаем его по сей день - уже больше семи месяцев. От препарата Кристине стало лучше – она снова поворачивается с боку на бок, стала дольше удерживать голову в вертикальном положении, хотя раньше она совсем ее не держала. Конечно, лежа на животе, поднимать голову у нее не получается, она не ползает, не стоит – для нас это что-то на грани фантастики.
Единственный шанс
- Когда вы узнали о Zolgensma и открыли на него сбор?
- Когда нам привезли первого мая препарат, мы поняли, что идет улучшение, и первого июня мы открыли сбор на «Золгенсма». Мы осознавали, что в России все будет непросто с этим препаратом, что, возможно, его придется выбивать через суды, а пока мы будем судиться вполне возможно, что болезнь будет прогрессировать, навыки вновь уйдут и, хорошо, если за это время Кристина не умрет. Сейчас наш единственный шанс – закрыть сбор на «Золгенсма», сделать этот заветный укол и вылечить Кристину.
- Светлана, сколько денег вам еще нужно собрать и сколько остается времени?
- Препарат стоит 150 миллионов 340 тысяч рублей. На сегодняшний день мы собрали около 74 миллионов рублей. До 31 декабря нам нужно собрать еще почти 76 миллионов. До закрытия сбора у нас остается десять дней.
Информация о том, как помочь Кристине Головчанской, находится по ссылке.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
После укола Zolgensma у маленькой жительницы Воронежа начались осложнения 
Малышка из Воронежа со СМА получила жизненно-необходимый укол 
«Если каждый даст 52 рубля…» Как собирают деньги на лечение детей со СМА 
Укол для маленькой жительницы Воронежа со СМА пришлось перенести 
Смертельно больной девочке из Воронежа требуется срочная помощь