Когда в 2008 году стартовала государственная программа «Семь нозологий», многие страдающие редкими заболеваниями вздохнули с облегчением. Согласно этому федеральному документу, люди с семью редкими и очень дорогостоящими в лечении недугами могли рассчитывать на бесплатное получение жизненно необходимых препаратов. Финансирование отныне осуществлялось за счёт бюджета Российской Федерации. И больные гемофилией, гипофизарным нанизмом, рассеянным склерозом, муковисцидозом, болезнью Гоше, хроническим миелолейкозом, а также перенёсшие трансплантацию органов или тканей, получили реальную надежду на нормальную жизнь. До этого выписать дорогие лекарства за счёт, как правило, бедных региональных бюджетов было нереально, а собрать средства на лечение самостоятельно — физически невозможно.
С 2019 года программа «Семь нозологий» расширилась, превратившись в «Двенадцать нозологий», так как охватила ещё пять заболеваний — гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов. Но далеко не все редкие болезни попали в заветные списки.
600 тысяч каждые полгода
Возьмём для примера диагноз «рассеянный склероз» (РС). Да, больные им попали в программу «Семь нозологий», но, оказывается, не все. Есть рассеянный склероз с обострениями — его лечат за федеральный счёт, а есть первично-прогрессирующий (ППРС) — по некоторым данным, им страдает не более 10% от общего числа больных. Людям, страдающем этой формой заболевания, крупно не повезло — её почему-то решили лечить за счёт региональных бюджетов.
Почему? Возможно, потому, что лекарств для лечения этих «избранных» больных долгое время не было. Лишь в 2017 году в России зарегистрировали революционно-новый, давший надежду больным на полноценную жизнь препарат — окревус. В 2019 году его включили в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Вот только курс лечения окревусом стоит примерно 600 тысяч рублей. И каждые полгода его надо повторять. В некоторых регионах, например, Тамбовской и Белгородской областях, начальники от медицины тут же включили средство в списки для закупки, в других, например, в Воронежской области, больные первично-прогрессиурющим склерозом вынуждены покупать его на свои деньги.
Как решается проблема и на что можно надеяться больным, «АиФ-Воронеж» рассказала председатель Воронежской общественной организации инвалидов, страдающих рассеянным склерозом Татьяна Подоприхина.
Всеми правдами и неправдами
Ирина Стецкая, «АиФ-Воронеж»: Татьяна Николаевна, начнём со статистики. Сколько людей в стране болеет рассеянным склерозом (РС)?
Татьяна Подоприхина: По данным Минздрава, в 2018 году в России было 82,2 тысяч больных рассеянным склерозом, причём за последние пять лет число таких пациентов увеличилось почти на 20 тысяч человек. Это связывают с улучшением выявления заболевания и эффективной ранней диагностикой. Самая высокая заболеваемость отмечена в Санкт-Петербурге (117 случаев на 100 тысяч населения), Липецкой (101 случай) и Тульской (98,1 случая) областях. В Воронежской области больных рассеянным склерозом — 1685, или 72 человека на 100 тысяч населения. Но это официально. На деле таких больных, конечно, больше. Просто кто-то не лечится или лечится сам.
Примерно у трети больных РС в Воронежской области диагностирована первично-прогрессирующая форма. Таким пациентам очень нужен окревус. Обычно в сентябре начинается рассмотрение бюджета, и деньги на его закупку надо заложить. Самостоятельно на такое лекарство не накопишь. Тем более что вводить его надо регулярно. Поэтому людям без помощи государства не обойтись. И государство должно быть заинтересовано в их лечении. Ведь такие пациенты, если их вовремя лечить, могут полноценно жить и работать. Раз в полгода прошёл терапию — и всё.
Однако чиновники от здравоохранения от таких больных стараются отписаться. Да, поставят тебе диагноз. И всё — рекомендаций на нужный препарат не будет. И тебе говорят — иди, лечись по месту жительства. А там что могут? Больной ждёт, что, может быть, врач специализированного кабинета напишет, но там боятся — лекарство дорогое, получат нагоняй от начальства.
— Но ведь это как минимум незаконно…
— Конечно, если у тебя выставлен диагноз и уже известно, что кроме этого препарата других от твоей болезни нет, его надо выписать. Это логично. Но этого не происходит. А на лекарство нужна рекомендация. Если она есть, человек может пойти в суд, так как налицо нарушение его прав, тем более что препарат включён в список жизненно необходимых, и его просто обязаны назначить. Вот и вынуждены наши пациенты крутиться всеми правдами и неправдами — ехать в Москву, Санкт-Петербург, ждать приёма у федеральных светил и просить у них эту самую рекомендацию, так как в Воронеже её им никто не даёт. Безобразие? Не то слово!
— А что говорят руководители от медицины? Они же в курсе происходящего?
— Конечно, в курсе. По поводу этого препарата я написала письмо руководителю воронежского департамента здравоохранения Александру Щукину и такое же — в ФОМС Александру Данилову, ведь всё, что находится в стационаре, в обязательном порядке должен финансировать ФОМС. Однако оттуда уже ответили отпиской, мол, больные рассеянным склерозом снабжаются лекарственными средствами за счёт федерального бюджета, хотя в моём письме было сказано, что группа пациентов с ППРС находится на региональном финансировании. Щукин ещё не ответил. Боюсь получить ту же самую отписку. Но отписка не выход, надо садиться и решать вопрос. И вообще, это ваши проблемы, господа чиновники, где вам взять деньги. Вы должны действовать, а не писать всякий абсурд.
— Получается, чиновники на местах идут вразрез с федеральным трендом, ведь сейчас постоянно говорят о «сбережении народа» и доступности гражданам России всех видов бесплатной медпомощи — от первичной до высокотехнологичной. А здесь к тому же речь идёт о снабжении жизненно необходимыми препаратами.
— Получается так. А ещё я заметила, что именно воронежские чиновники очень нерасторопные. Когда мы входили в соответствующую госпрограмму, у нас три года в заявке значилось 120 человек — и всё. Получается, эту заявку просто не расширяли. Тогда я посмотрела ситуацию по всем регионам ЦФО. У нас была самая большая по населению область — 2,3 миллиона человек, а терапию получали только 122, хотя в том же Орле, где всего миллион жителей, таких было 400. Сейчас у нас в программе 700 человек, но сколько пришлось пробивать эти стены! Вот и сейчас окревус закупается многими регионами, но не в Воронеже.
Конечно, мы бьёмся, чтобы федеральные деньги выделяли на всех больных рассеянным склерозом. Собираем данные, но это — отдельная песня. Хочется, чтобы и губернатор об этом говорил, тем более, если в регионе такая проблема с лекарственным обеспечением льготников, и у нас нет финансовых подушек, чтобы что-то закупить по-быстрому. Проблему нужно решать. Не надо ждать, пока она взорвётся, чтобы начать, наконец, тушить пожар. Ведь за такими историями — судьбы больных людей, а больные ждать не могут.
Официально
Как сообщили в департаменте здравоохранения Воронежской области, обязательства по закупке препаратов для пациентов с рассеянным склерозом возложены на Минздрав РФ. Лекарства для воронежских пациентов этой группы регулярно закупаются. С начала года в регион было поставлено 18 видов препаратов на сумму 140,67 млн рублей. Препарат «Окревус» (окрелизумаб) не входит в список поставляемых препаратов в связи с тем, что он не включён в соответствующий перечень. В связи с потребностью в данном препарате для воронежских пациентов департамент здравоохранения обратился в Минздрав России с просьбой включить препараты группы моноклональных антител, в т. ч. «Окревус» (окрелизумаб), в Перечень лекарственных препаратов в связи с невозможностью обеспечения данными препаратами пациентов в системе ОМС. В настоящее время вопрос находится на рассмотрении.
Без боли и шрамов. Как современная медицина справляется с заболеваниями вен 
«У сметаны есть побочные эффекты». Врач о помощи коже при солнечном ожоге 
1000 км по Европе. Девушка из Воронежа прошла пешком по Пути Святого Иакова