Артем Мартынов со СМА стал первым ребенком в Воронежской области, получившим укол Zolgensma. Сбор на препарат стоимостью около 155 миллионов рублей длился почти шесть месяцев. Мама мальчика Екатерина Мартынова в беседе с «АиФ-Воронеж» рассказала, как Артем чувствует себя сейчас и дала совет родителям детей-«СМАйликов».
«Как гром среди ясного неба»
Артем Мартынов родился 28 июня 2018 года в Воронеже. Ребенок рос и развивался согласно возрасту, пока в девять месяцев не начал слабеть. В мае 2019 года, когда Артему было 11 месяцев, генетический анализ подтвердил диагноз «спинальная мышечная атрофия 1-2 типа». Это страшное генетическое заболевание приводит к медленному, мучительному и полному параличу ребенка. Дети с 1-2 типом доживают до двух лет только в 8% случаев. Сначала у малышей перестают двигаться ножки, потом ручки, перестает держаться голова и не слушается тело. Они не могут есть, глотать и медленно перестают дышать, полностью переходя на ИВЛ. Единственным шансом на выздоровление стал укол Zolgensma, который заменит «поломанный» ген в ДНК ребенка на правильный. Одна инъекция препарата, занесенного в Книгу рекордов Гиннеса как самого дорогого в мире, стоит около 155 миллионов рублей. Родителям Артема с помощью волонтеров удалось собрать нужную сумму в срок.
«Диагноз СМА прогремел, как гром среди ясного неба. Мы ожидали все, что угодно, но не смертельный диагноз. Мир рухнул в одну секунду. Несколько дней мы просто проревели. Не знали, куда бежать и что делать. В какой-то момент просто взяли себя в руки и решили бороться», - вспоминает Екатерина.
«За двое суток удалось собрать 40 млн рублей»
После того, как диагноз стал известен, семья открыла сбор на другой препарат – Спинразу. В 2016 году международная корпорация «Биоген», разработчик Спинразы, стала спонсором гуманитарной программы раннего доступа к терапии пациентов с младенческой формой СМА. В России в программу раннего доступа попали 40 детей, среди них был и Артем. Он получил шесть уколов этого препарата бесплатно. Второй сбор – уже на Zolgensma – начался в январе 2020 года и продлился почти шесть месяцев.
«Когда началась пандемия, мы стали переживать, что динамика сбора замедлится. Но она, наоборот, пошла вверх. Потому что, наверное, во время самоизоляции люди больше сидели в интернете, узнали про нас. Но это только в нашем случае, у других нет», - рассказала Екатерина.
Средства на лекарство для Артема собирали и в России, и за границей. Мальчика поддержали многие знаменитости. Закрыть сбор на жизненно необходимый препарат удалось в последние дни – за двое суток удалось собрать 40 миллионов рублей.
30 июня 2020 года Артем получил заветный укол. Лекарство вводили через вену час. После этого мальчика отправили в палату, а на следующий день выписали из больницы. Чтобы защитить печень, врачи прописали Артему стероиды, которые он начал принимать за день до укола.
Первые дни после введения Zolgensma были тяжелыми.
«Первые десять дней было плохо, первые пять дней - очень плохо. Артема рвало, скакала температура, не было сил. Он просто лежал, практически не двигаясь», - рассказала мама мальчика.
Сейчас показатели Артема пришли в норму и прием стероидов практически сведен на нет.
«Сейчас «Спинраза», которую Артем получал раньше, выходит из организма, но он не слабеет, силы не теряет, соответственно, укол работает», - поделилась Екатерина.
Ежедневная реабилитация
Сейчас Артем усердно занимается реабилитацией. Даже самый действенный препарат не будет работать без ежедневных занятий.
«Каждый день у нас какое-то занятие. Мы ходим в бассейн, на массаж, к логопеду-дефектологу – это наш стандарт. Раз в три месяца у нас курс массажа десять дней. Также нам желательно два раза в год ездить на реабилитацию в Европу, но так как сейчас пандемия, мы пока никуда не собираемся. Врачи не могут дать абсолютно никаких прогнозов, потому что препарат новый, болезнь тяжелая и никто ничего не знает. Мы первопроходцы. Доктора так же, как и мы, смотрят на то, что выходит, и дают советы и подсказки в реабилитации», - поделилась мама Артема.
Главный совет, который Екатерина дала родителям других СМАйликов, которые сейчас борются за жизнь, - не останавливаться.
«На нашем пути очень много преград. Родители таких детишек должны понимать, что всю боль, которую они испытывают, силы, которые забирает сбор – за все это потом воздастся. Ни в коем случае нельзя останавливаться. Это самое важное», - подчеркнула Екатерина.