Родители Артема Мартынова, получившего укол от смертельной болезни, рассказали о состоянии сына на своей странице в Instagram.
«Показатели Артёма почти пришли в норму, стероиды (гармоны) сводим почти на нет. Наш зайка перенес все хорошо», - написала мама мальчика Екатерина.
Сейчас Артем готовится к поездке на контрольное тестирование в Москву.
Екатерина также написала, что в сентябре Артем должен был получить «Спинразу» уже за счет региона, но как бы сложилась история с получением этого лекарства неизвестно.
«Мы прожили этот месяц спокойно, потому что сын получил самый дорогой препарат в мире и нам не нужно было бороться через суды за другую терапию», - рассказала женщина.
Препарат стоимостью около 155 млн рублей занесен в Книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой в мире. Укол, который детям со СМА делают один раз жизни до двух лет, меняет «неправильный» ген в ДНК ребенка. В Воронежской области Артем Мартынов стал первым ребенком, который получил укол Zolgensma. Еще одна маленькая жительница Воронежа со СМА Маша Федоткина выиграла укол жизненно необходимого препарата в лотерею от компании «Авексис».
А сбор для маленькой Кристины Головчанской, также страдающей СМА, продолжается. На данный момент из 179 млн собрано только девять. На сбор осталось всего два месяца. О том, как помочь Кристине, можно узнать по ссылке.
Маленькая жительница Воронежа со СМА выиграла в лотерею укол Zolgensma
Воронежский губернатор поддержал акцию по сбору средств для девочки со СМА
Маленькой жительнице Воронежа со СМА требуется срочная помощь
Артем Мартынов из Воронежа получил укол от смертельной болезни
Родители смертельно больной девочки из Воронежа просят о помощи