322

Воронежский губернатор поддержал акцию по сбору средств для девочки со СМА

Воронеж, 26 августа - Аиф-Воронеж.

Губернатор Александр Гусев поддержал акцию по сбору средств для маленькой жительницы Воронежа Кристины Головчанской с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа, об этом глава региона сообщил в своем аккаунте  в соцсети «ВКонтакте».

«Выделить необходимую сумму из бюджета нельзя – это не разрешает сделать законодательство. Но сейчас на федеральном уровне обсуждается вопрос о закупке лекарства для детей с СМА за счет государства. А пока такой возможности нет, давайте не будем оставаться в стороне. Я прошу всех, кто может, помочь Кристине. Как и в прошлый раз, я отдельно и адресно обращусь к капитанам воронежского бизнеса – с просьбой оказать посильную финансовую помощь малышке. Надеюсь, никто не останется безразличен к судьбе ребенка»,- написал Александр Гусев.

Для того, чтобы победить болезнь Кристине требуется один укол препарата Zolgensma, стоимостью более 160 млн рублей. Препарат, который устраняет генетические причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1, необходимо ввести до того как ребенку исполнится два года – Кристине два года исполнится 1 февраля.

Информация о том, как помочь Кристине Головчанской, находится по ссылке.

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно



Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах