Пятилетний Лева из Воронежа называет себя супергероем. Мальчик родился без кисти одной руки, но благодаря протезу он стал киборгом. Ребенок ведет активный образ жизни и не замыкается в себе, так же, как и его родители. О воспитании особенного ребенка, реакции общества и своей важной миссии «АиФ-Воронеж» рассказала мама Левы Анна Гурская-Анискевич.
Не трагедия, а счастье
Фаина Мания, «АиФ-Воронеж»: Анна, в какой момент вы поняли, что помогать родителям особенных деток – ваша миссия?
Анна Гурская-Анискевич: К моей миссии меня привел Лева, когда родился в нашей семье. И только со временем я поняла, для чего. Теперь я могу пропагандировать принятие особенных деток. Я пытаюсь убедить родителей, что такие дети рождаются не за какую-то провинность или грехи. Нужно совершить над собой усилие, принять это как данность, и тогда вся жизнь перевернется на 180 градусов. Ведь это огромное счастье, что тебе дан человек, которого ты воспитываешь, которому показываешь мир. За то, что рождение Левы мы не приняли как трагедию, я благодарна моему мужу и родным. Я знаю, что часто папы уходят из семей, где рождаются особенные дети. При этом мамы замыкаются в себе, не рожают больше детей, не вступают в новые отношения. Это неправильно. Также как и то, что мамы особенных деток прячутся «по углам». Мне довелось в соцсетях общаться с девушкой, которая живет на Кавказе. На следующий день после родов она написала анонимный пост в сообществе: «Я родила ребенка без руки. Как мне жить дальше? Как признаться в этом мужу и родным? Персонал говорит, что нам лучше выписываться из роддома через черный ход». Тогда я посоветовала ей познакомиться с моим блогом. А от таких заявлений медработников меня вообще начало бомбить. Какой еще черный ход? Она должна выходить из центральных дверей с высоко поднятой головой и быть гордой за своего ребенка. Позже девушка, которую, кстати, тоже зовут Аня, мне призналась: «Как хорошо, что Бог мне вас послал. Благодаря вам я совершенно по-другому стала относиться к этой ситуации».
- А вам самой блог тоже помог?
- Когда я впервые – в 2017 году – рассказала свою историю родов, открылась миру, мне стало намного проще принять эту ситуацию. Впоследствии через блог я сделала из сына супергероя. И когда меня пытаются обвинить в пиаре на ребенке, мне становится смешно от абсурдности ситуации. Ведь по сути я стала личным pr-менеджером для своего сына. И делаю я это, в первую очередь, для того, чтобы мотивировать других родителей.
- Как сегодня реагируют в обществе на особенных детей?
- Я борюсь за то, чтобы их принимали и не выделяли. Недавно я задалась вопросом, почему я не могу вспомнить из детства детей с инвалидностью. Ситуацию прояснила моя мама: «Так их прятали, они не появлялись в обществе, находились на домашнем обучении». Надеюсь, что сейчас с таким отношением нам сталкиваться не придется. Например, мой ребенок – абсолютно социализированный человек, у которого аплазия кисти одной руки. Он может справляться практически со всеми задачами – тем более при наличии протеза. Я не вижу проблем в его обучении в обычной школе. При этом сейчас мой сын посещает спортивные секции по гимнастике и футболу. И он ходит не в инклюзивные группы, а в обычные. Лева делает все наравне с обычными детьми. Я считаю, что прятаться ни в коем случае нельзя. Важно быть социально активными. Как мы относимся к своим детям, так же к ним будет относится и общество. С откровенно негативными ситуациями мы, к счастью, не сталкивались. Но один инцидент с нами все же произошел на новогодних праздниках в парке аттракционов.
Лева – большой фанат машин. Он ждал пятилетия, чтобы пройти по возрастным ограничениям и покататься на автодроме. И вот мы в парке развлечений. Лева с папой садятся в машинку, и тут оператор говорит им: «Извините, но вам кататься нельзя. Это небезопасно». Мой муж Игорь вступил с ним в спор, но персонал настаивал на своем. В итоге сам Лева сказал: «Папа, я уже не хочу кататься. Пойдем отсюда». Очень неприятная ситуация. Сто глаз смотрят, как тебя словно преступника выводит с аттракциона человек с рацией. Конечно, я рассказала об этой вопиющей ситуации в своем блоге. Еще бы! Они оскорбили моего ребенка и растоптали его маленькую мечту.
- А на улице у вас не возникало неловких ситуаций?
- Я выработала для себя модель поведения. На детской площадке я первая завожу разговор с мамочками. Когда я вижу, что люди начинают замечать особенность Левы, я начинаю рассказывать, что скоро мы получим протез, что мой сын – очень активный и так далее. Люди понимают, что тема для меня не закрытая и что от лишнего вопроса в слезах я не убегу. Тогда и проблема перестает быть проблемой.
- А как Лева реагирует на повышенное внимание к себе?
- Он достаточно мудро ко всему относится. Лева знает, что он особенный ребенок. И когда слышит эту фразу, то всегда говорит: «Да, это я». На футболе один мальчик постоянно спрашивал, что у него с рукой. «Мам, я уже десять раз объяснил ему, что я такой родился, а он продолжает спрашивать», - негодовал Лева. Тогда я стараюсь объяснить сыну, что этот мальчик просто не видел никогда таких супергероев, вот ему и интересно. А когда на детской площадке у Левы спрашивают, что у него с рукой, он быстро переключает фокус внимания на другую тему: «Меня таким мама родила. А, кстати, меня зовут Лева. Пошли играть». А один раз он мне признался: «Не важно, есть у тебя рука или нет, главное – быть хорошим человеком и другом». Я мечтаю, чтобы этот настрой оставался с ним по жизни всегда.
«Выбрал нас с мужем»
- Вы узнали об особенности сына уже после родов?
- Да, при том, что я делала не одно УЗИ. Знай я об этом заранее, я бы смогла подготовиться морально и не испытала такой стресс. Я лежала на операционном столе после кесарева, когда у меня поинтересовались врачи: «А вам по УЗИ ничего не говорили?» Я только что услышала крик своего ребенка, рыдаю от счастья, и тут такой вопрос. И врачи говорят мне: «Не пугайтесь, но у вашего ребенка нет ручки». Этого не может быть! Мой муж – спортсмен, мы не пьем, не курим. (Хотя это стереотип, что особенные дети рождаются только в тех семьях, где ведут нездоровый образ жизни. На самом деле это не так). У меня началась истерика. Потом я уже ничего не помню, потому что меня усыпили и отвезли в реанимацию. Что я испытывала? Ощущение радости вперемешку с болью. Я считала себя виноватой и не знала, как сообщить об этом мужу. Я постоянно плакала, пыталась выяснить у врачей, могут ли у моего ребенка еще вырасти пальцы. Вытащила меня из этого состояния акушерка Татьяна. Она привела меня в детское отделение, показала моего сына со словами: «Ты только посмотри, какой он классный. Ты хотела футболиста? А в футболе руки не нужны. Есть дети, которые не смогут никогда ходить и нормально развиваться. А ты чего ревешь? Радоваться надо». И тогда я все поняла. Я влюбилась в своего сына, испытала за него гордость. Потом меня привел в чувство муж. Когда я попыталась заикнуться о том, что виновата в том, что Лева родился без кисти, он меня прервал и сказал, чтобы к этому разговору мы больше никогда не возвращались: «Это наш ребенок. Я вас никогда в жизни не брошу. У нас все будет хорошо». И с того момента плакать я перестала.
- А врачи не объясняли, почему ребенок мог родиться без кисти?
- Дело не в генетических особенностях. Это может быть влияние амниотических перетяжек. Есть версия, что он уперся ручкой во что-то, и развитие пальчиков остановилось. Может быть, из-за того, что я заболела гриппом на ранних сроках беременности. Хотя никакие антибиотики при этом я не пила. Но я думаю, что просто так должно было быть. Лева выбрал нас с Игорем. Ведь говорят, что особенные детки приходят только к тем, что сможет их в этой жизни поддержать и поставить на ноги.
- Анна, как вы решились на второго ребенка? Не было страшно?
- Было, конечно. Но мы с мужем всегда хотели много детей. Льву был год и четыре месяца, когда мы задумались о втором ребенке. А вдруг со вторым будет то же самое? Но муж меня успокоил: «Ань, в одну воронку бомба два раза не падает». И эта фраза меня очень приободрила. Кстати, вторая беременность протекала очень тяжело. Если с Левой у меня никаких проблем не было, то с Лукой я и на сохранении лежала, и антибиотики мне кололи. Но при этом ребенок родился совершенно здоровый.
- Первый протез у Левы был сине-красным. Он сам выбрал расцветку?
- Да. Тогда он был фанатом полицейских машин. Сине-красная гамма – в цвет «мигалок». Он с ним проходил почти два года и очень его любил. Так как протезы нужно менять в среднем каждые полгода, то в будущем я планирую сделать из них галерею – в поддержку идеи, что мой сын – киборг.
- Вы готовите благотворительный проект. Расскажите подробности?
- Лева нарисовал свою коллекцию одежды. Тогда у меня появилась идея сделать из этого благотворительный проект. Нет фондов, которые бы помогали таким, как Лева, с покупкой протезов. А он стоит сотни тысяч рублей. Мы хотим продавать свою одежду с хештегом «Мой друг – киборг» и часть денег перечислять нуждающимся детям на покупку протеза. Это и манифест принятия особенных детей, и доброе дело. Вся одежда современная, рассчитана на детей до 14 лет. Причем для детей обычных, не особенных. Со своей коллекцией мы хотим выйти на неделю моды в Москве. Так что сейчас я ищу волонтеров, которые смогли бы помочь с пошивом первой коллекции. Тогда мы сможем заявить о себе, а затем уже начать оптовый выпуск одежды.
По бездорожью на лошади. Орловскую девочку-инвалида возят в школу на телеге 
Никаких «краников» и «цветочков». Как правильно говорить с детьми о сексе? 
Александр Жуков: «Люди должны быть милосердны друг к другу»