Альбинизм — врожденное отсутствие в организме пигмента меланина, который отвечает за окраску кожи. Отсутствие пигментации делает кожу более восприимчивой к солнечным ожогам и раку кожи. Люди с такой болезнью особенно уязвимы летом — они почти сразу начинают обгорать.
Модель Анастасия Пяткова родилась с глазокожным альбинизмом. Это означает, что меланин у нее отсутствует не только в коже и волосах, но и в радужной оболочке глаз. Как девушке живется с редким заболеванием, выяснял «АиФ-Воронеж».
Не такая, как все
Долгое время Анастасия Пяткова жила с мыслью, что она такая же, как все. До четвертого класса из-за проблем со зрением она училась в коррекционной школе. Но после того, как перешла в обычную общеобразовательную школу, ей стало понятно, что она сильно отличается от других детей.
«Меня начали гнобить. Было очень непривычно из инклюзивной среды перейти в обычную. Я тяжело это воспринимала, переваривала ситуацию до 11 класса, и только на первом курсе свыклась с тем, что я другая», — вспоминает Анастасия.
Без крема никуда
Из-за отсутствия меланина у Анастасии очень светлая и уязвимая к ультрафиолетовому излучению кожа — летом она почти сразу сгорает под активным солнцем. Если находиться на улице без защитных кремов или закрытой одежды, появляются ожоги, что приводит к шелушениям, раздражению и прыщам. Именно по этой причине санскрин (ред. – косметика для защиты от ультрафиолетового солнечного излучения) — незаменимая вещь в косметичке Анастасии.
«Я ориентируюсь на ультрафиолетовый индекс, который можно посмотреть в приложении «Погода». Если этот индекс выше двойки, то без крема я точно никуда не выхожу, иначе ожогов мне не избежать. Ожоги на моей коже проявляются в виде покраснений, которые появляются практически сразу после контакта с солнцем. Вообще, я сорвала джекпот в генетической лотерее дважды — я родилась с глазокожным альбинизмом», — рассказывает Анастасия.
Меланин у Анастасии отсутствует не только в коже и волосах, но и в радужной оболочке глаз. Оболочка не может поглотить часть световых лучей, которые попадают на сетчатку в избыточном количестве, что приводит к снижению качества зрения. Еще один неприятный «бонус» альбинизма — нистагм — непроизвольные колебательные движения глаз.
«Я вижу силуэты, и они мне кажутся гладкими. Вижу границы, объемы, цвета и оттенки, но не вижу мелких деталей. Обычно я включаю камеру на телефоне, фотографирую и масштабирую деталь так, чтобы мне стало ее видно. В школе меня спасали планшет и электронные учебники», — объясняет героиня.
«Почему такая белая?»
Если несколько лет назад Анастасии на улице говорили не совсем приятные вещи, то сейчас все по-другому: чаще всего к ней подходят с комплиментами.
«Некоторые люди привыкли вешать ярлыки на других. У меня плохое зрение, поэтому я не замечаю взглядов прохожих. Но те, кто идут со мной рядом, делают на этом акцент. Пару лет назад ко мне подходили с претензиями «почему такая белая?» и «почему бы тебе не покраситься?», - вспоминает девушка.
Снова воспринимать себя адекватно Анастасия Пяткова научилась после поступления в университет в Москве. В столице у нее также появилась работа — на нее стали обращать внимание модельные агентства. Чтобы развиваться в модельном бизнесе, в прошлом году Анастасия начала ходить в тренажерный зал и похудела примерно на 16 килограммов.
«В родном городе у меня была подруга, которая часто меня фотографировала. Я на тот момент активно вела Instagram. После переезда фотосессии с подругой прекратились, а желание выкладывать фотографии осталось. Я скинула свой аккаунт в одну из групп «ВКонтакте», после этого меня начали приглашать на съемки, — вспоминает модель-альбинос. — Сейчас стали делать упор на инклюзию и часто приглашать моделей-альбиносов. Это приятно».
Метает диски, танцует в коляске. Воронежец не бросил спорт после травмы 
«Воспринимайте как равных». Психиатр – о том, как общаться с людьми с ОВЗ