Ещё лет двадцать назад диагноз «рак» звучал страшным приговором, а спасение казалось настоящим чудом.
Наверное, поэтому у большинства, особенно при словах «детское онкологическое отделение», в голове рисуются тяжёлые картины. Накануне Международного дня онкобольных детей, который отмечается 15 февраля, «АиФ-Воронеж» решил узнать, что изменилось за последние годы.
Клоуны и мастер-классы
В коридоре онкогематологического отделения химиотерапии Воронежской областной детской клинической больницы №1 царит суета: два клоуна Эля и Лилу показывают фокусы, мимо пробегают ребята, придерживая стойки капельниц, от которых тянутся к их рукам прозрачные «проводки». Для любителей более спокойных игр за столом идёт мастер-класс – сегодня украшают мешки-шоперы. Из шкафа с игрушками озорно выглядывает мальчик лет четырёх, мама подхватывает его на руки, целует в вихрастую макушку, давая понять, что игра в прятки закончена. Эти сцены обычного, даже по-своему счастливого детства, поражают больше всего.
«Главная наша задача – сделать пребывание в отделении настолько комфортным, насколько это возможно, - рассказывает клинический психолог фонда «Добросвет» Татьяна Пономарева. – В самом начале приходится много работать с адаптацией ребёнка и мамы, которые сталкиваются с определёнными ограничениями новой жизни. Немало приходится работать и с семьёй, которая осталась «за бортом» больницы. Чуткого подхода требуют и сами дети. Кому-то нужно услышать истории той, другой жизни за стенами отделения, кому-то – чтобы ему просто почитали книжку. Один ребёнок просто отказывался разговаривать, отключился от внешнего мира. И две недели я ходила и говорила «в пустоту», перебирала все возможные темы, пока вдруг не увидела реакцию на слово «музыка». И вот тогда нашла, за что зацепиться. Потом у нас в отделении была и гитара, и концерты».
Конечно, не обходится и без трагедий, которые надолго застревают в сердцах здешних работников.
«Поддерживают истории выздоровления, но я помню каждого, кого потеряла. Я верующий человек и каждый раз пишу весь список на помин. Для меня важно их вспоминать», – делиться Татьяна Пономарева.
Артист Тихон
Девятилетний Тихон, местная «звезда» отделения, всегда готов выступить с чтением стихов. Такой способ развить память нашла его мама после инсульта у мальчика. А ещё Тихон играет на подаренной братом гитаре-укулеле, собирает фигуры из лего и больше всего любит динозавров: помнит не только сложные названия их разновидностей, но и может сходу назвать размеры, вес и другие параметры каждого из них. В отделении он находится уже более двух лет с диагнозом «лейкоз».
«Я не имею права не держаться. Сначала было тяжело, уходила в другую комнату, чтобы прокричаться. Но врачи объясняли: такая болезнь лечится не быстро, и ключевое слово здесь: «лечится», – рассказывает мама Тихона Елена. – Отчаяния не было никогда, но было очень страшно. Какой-то крик души внутри: ну что, что ещё надо сделать? Сколько ещё этому ребенку нужно вытерпеть? Но врачи «возвращали»: если будешь истерить, мама, то ребёнку будет некогда помогать».
Там, за стенами больницы, у Елены остался ещё один сынишка – младший, семи лет, и он тоже нуждается в маме.
«Оказаться надолго в четырёх стенах так тяжело, что не описать. Но стараюсь не показывать в первую очередь ребёнку, чтобы он не видел и не понимал. Стараюсь чем-то отвлекать. Дни бывают хорошие, а бывают плохие, когда у Тихона после укола могут начаться сильные судороги», – вздыхает Елена.
Тихон стесняется, но рассказывает, что в первую очередь, когда закончит лечение, заведёт собаку – чихуахуа, а потом у него будет целый тур от Красной площади в Москве и Эрмитажа в Санкт-Петербурге до Павловска, где живёт его дедушка. Елена молится, ведь впереди финишная прямая – большая часть химиотерапии пройдена.
Долгожданная Лида
У одной из палат «дежурит» бойкая малышка Лида, которой нет ещё и трёх лет. Сразу же требует взять её на руки и уверенно ведёт к себе «в гости». «Та ещё оторва», – смеется медперсонал, а Лида и впрямь, кажется, за секунду успевает не только оказаться во всех углах палаты сразу, но и отобрать у присутствующих телефоны и сердится, когда ей не дают очки.
А вот на процедурах она сидит совершенно спокойно, рассказывает мама Лиды Екатерина. На свою «разбойницу» она смотрит с безмерной любовью: из-за диабета две её предыдущих беременности закончились, к сожалению, трагически. А у Лиды, такого долгожданного единственного ребёнка, полгода назад обнаружили острый лимфобластный лейкоз.
«Поднялась температура, нас долго уверяли, что это просто вирус, но потом в носу у Лиды появился фурункул, мы сдали анализы и нам поставили диагноз. Муж отказывался верить, говорил, что это невозможно. Но я сразу почувствовала, что это правда, а материнское сердце не обманешь, – признаётся Екатерина, добавляя, что поначалу было очень тяжело, но теперь она привыкла и постоянно улыбается. – А по-другому никак, дочка же тоже почувствует моё волнение, ей сейчас намного тяжелее, чем мне. Я стараюсь не думать пока о заветном «яблочке», пусть всё идёт, как идёт, излечение этой болезни очень долгое, но я верю: мы дойдём».
О «яблочках» здесь говорит практически каждый пациент: на здешнее дерево, стоящее в центре главного зала за стеклянным «колпаком», каждый победивший рак вешает символический плод со своим именем. Казалось бы, дерево давно должно примелькаться, стать чем-то обыденным, однако местные юные пациенты постоянно останавливаются у стекла, подолгу разглядывая ветви, усеянные яркими плодами. В их глазах не тоска и грусть, а будто сконцентрированное упорство, с которым они проживают здесь каждый день.
Настоящая революция
Клоуны, мастер-классы, подарки, концерты и игры – такие события для детей ежедневно устраивает в отделении один из благотворительных фондов. Руководитель фонда Александра Роднищева подчёркивает: это всё про жизнь.
«У нас есть слоган: «Действуем вместе ради жизни детей», - говорит она. – Ведь выздоровление не зависит от чего-то одного. Кроме самого лечения, есть ещё большая социально-психологическая составляющая, и именно комплексный подход обеспечивает максимальное количество шансов на выздоровление».
По её словам, самым важным, что помогает работать каждый день, становятся такие счастливые истории.
«Лет восемь назад у нас была подопечная девочка с лейкозом, - делится Александра. – А в прошлом году мы разместили вакансию на hh.ru, и внезапно одной из откликнувшихся была как раз эта девочка, теперь уже молодая женщина. Она замужем, у неё прекрасная полноценная жизнь. По ней никогда и не скажешь, что она когда-то болела раком. И наш фонд работает именно ради таких историй».
Впрочем, счастливые истории уже давно не редкость, а, скорее, обычное дело: за последние несколько лет количество выздоравливающих детей перевалило за 80%.
«Всё зависит от локализации опухоли, - поясняет заведующая онкогематологическим отделением Наталья Юдина. – Наиболее часто встречаются лейкозы, и случаи выздоровления при таком диагнозе сейчас у нас составляют около 82-83%. А при лимфомах и вовсе 95-97%. Серьёзной проблемой остаётся нейроонкология, потому что это не всегда легко прооперировать. Однако и здесь мы планируем поднимать показатель за счёт ранней диагностики, которая позволяет своевременно начать лечение».
Доктор подчёркивает, что за последние 25 лет в лечении рака произошла настоящая революция: «Я пришла работать в эту сферу ещё в 90-е, тогда выздоравливало около 15-20% детей. Но открытые границы позволили перенять европейские технологии в лечении рака, а наши врачи смогли научиться применять современные протоколы и лекарства. И если раньше диагноз «рак» казался чем-то фатальным, то теперь это далеко не приговор».
Без загара лучше? Воронежский онколог об опасном солнце и «плохих» родинках 
Рак молочной железы помолодел. Врачи – о группах риска и профилактике 
Вернуться к жизни. В Воронеже обсудили проблемы реабилитации онкопациентов