«Считали странным человеком». Студентка о жизни с синдромом Аспергера

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Синдром Аспергера – одна из форм проявления этого недуга на грани неврологии и психиатрии. 22-летняя студентка ВГУ Оксана Грибкова рассказала журналисту «АиФ-Воронеж», как она живёт с этим диагнозом.  

Детская болезнь взрослых

Кирилл Нестеров, корреспондент «АиФ-Воронеж»: Оксана, расскажите, как давно у вас диагностировали диагноз синдром Аспергера?

Оксана Грибкова: Конкретно этот диагноз мне поставили в начале 2024 года. Согласно медицинским справочникам, аутизм начинает проявляться в детском в возрасте с 1 года. Но так как синдром Аспергера немного отличается от классического аутизма и в моём случае не сопровождается умственной отсталостью, то меня долгое время просто считали странным человеком с трудным поведением.

- В чем проявляются странность и трудность поведения?

- Если говорить о детском возрасте, то у меня были очень частые истерики на любые изменения планов. Например, остро реагировала, если выбирала определённое место для игрушки, но она по какой-то причине оказывалась не там. Также были истерики на купания, переодевания, а в детской поликлинике я вела себя хуже всех – дралась, кусалась, плевалась. Сейчас у меня трудности с социальным взаимодействием: мне очень тяжело общаться с людьми, у меня очень выраженная физическая неуклюжесть, раскоординированность и сильная задержка развития физических навыков.

- Какое лечение для этого предусмотрено?

- Взрослым людям с таким диагнозом необходимы медикаментозная терапия и психотерапия.

- В психдиспансере такие вопросы не решаются?

- Нет. Аутизм считается детским заболеванием. Мне нужен специалист, который лечит и детей, и взрослых. Многие дети с аутизмом вынуждены наблюдаться у частных специалистов, потому что в психоневрологических диспансерах назначают что-то стандартное, не особенно изучая состояние ребёнка или взрослого.

Бюджетная медицина такую болезнь не лечит

- Сейчас вы проходите лечение?

- К сожалению, нет. Чтобы эффективно лечить любое заболевание необходимо найти хорошего специалиста, который проведет качественную диагностику, после которой он сможет назначить курс лечения. В моём случае не одно заболевание, а целый клубок, который ещё нужно распутать – выяснить причины появления диагнозов, понять, что мне можно и что нельзя. В Воронеже таких специалистов я не нашла. Те, с кем общалась, лечат «по протоколу» не углубляясь в суть. Понимаю, что по многим причинам я сложный для них пациент. Профильного врача нашла в Москве. Мне его рекомендовали, как лучшего специалиста по расстройствам аутестического спектра.

- У вас есть инвалидность?

- Нет. В поликлинике мне сказали, что при моих диагнозах инвалидность не даётся, нужно обследоваться дальше (помимо синдрома Аспергера, Оксана страдает врождённым пороком сердца, вегето-сосудистой дисфункцией, белково-энергетической недостаточностью, остеохондрозом и рядом других заболеваний – ред.). Врачи утверждают, что группу инвалидности смогут оформить, если проявятся заболевания посерьёзней, чем моё проявление аутизма и прочие.

- Какие обследования нужны?

- Мне необходимо МРТ головного мозга с внутривенным контрастом, УЗИ щитовидной железы, яичников, брюшной полости, консультации кардиолога, кардиохирурга, окулиста, гинеколога, невропатолога, психиатра и других узких специалистов.

- Бюджетная медицина Воронежа может помочь в ваших проблемах?

К сожалению, нет. В поликлинике мной готовы заниматься только терапевт, ЛОР, травматолог, хирург и окулист. Есть возможность пройти лишь некоторые обследования, в основном анализы. Остальные специалисты не заинтересованы в том, чтобы заниматься мной.

Соцсети в помощь

- На своей странице в соцсети вы объявили сбор средств на визит к этому врачу? Почему?

- Я живу с мамой, которая работает фельдшером на «скорой». Сама зарабатывать пока не могу. Учусь на журфаке в ВГУ, пока закончила первый курс и ушла в академический отпуск по состоянию здоровья. Работать как все не могу из-за своих болезней. Ищу работу на удалёнке, но пока не нашла. Мама много работает, но её зарплаты на все расходы не хватает – только за первые две недели марта на моё здоровье она потратила более 40 тысяч рублей.

Поэтому чтобы заработать хоть какие-то средства для своего обследования и последующего лечения, решила вести блог в соцсетях, где рассказываю о течении заболевания и обследованиях, которые мне необходимы. Надеюсь, что своим примером смогу помочь людям, страдающим от аутического синдрома Аспергера. С января 2024 года стала вести блог о своих заболеваниях. В интернете много подобных сообществ, где люди с тяжёлыми заболеваниями рассказывают о своих недугах и тяжёлых заболеваниях своих детей, делятся опытом в решении своих проблем и «донатят» на лечение и медикаменты. 2 апреля, в День распространения информации об аутизме, планирую выпустить первый ролик об аутизме.

Справка

Расстройства аутестического спектра – психическое расстройство детского возраста, характеризующееся нарушением социального взаимодействия и общения, повторяющимися и стереотипными моделями поведения и неравномерным интеллектуальным развитием, часто с умственной отсталостью. Симптомы появляются в раннем детстве.

Синдром Аспергера – расстройство неопределенной нозологии, характеризующееся такими же качественными аномалиями социального взаимодействия, которые характерны для аутизма, в сочетании с ограниченностью, стереотипностью, монотонностью интересов и занятий. Отличие от аутизма в первую очередь состоит в том, что отсутствует обычная для него остановка или задержка развития речи и познания. Это расстройство часто сочетается с выраженной неуклюжестью. Выражена тенденция к сохранности вышеуказанных изменений в подростковом и зрелом возрасте. В раннем периоде зрелости периодически имеют место психотические эпизоды.