Шесть лет назад Артёму Мартынову из Воронежа с диагнозом СМА поставили самый дорогой укол в мире — стоимостью почти 155 млн рублей. Сборы на дорогостоящий препарат Zolgensma семья собирала в России и за границей в течение полугода. Сейчас состояние ребёнка стабильное, но требуется пожизненная реабилитация. Об этом vrn.aif.ru рассказала мама мальчика Екатерина Мартынова.
Артем проходит курсами массаж, посещает в бассейн, с ним постоянно занимается логопед-дефектолог. А год назад мальчик перенес сложную операцию на ноги — это был, по словам матери, единственный шанс вертикализировать его. Восстановление после оперативного вмешательства заняло семь месяцев.
«Заболевание не прогрессирует — укол действует! Но реабилитация нужна постоянная. Вообще Артём очень любознательный — любит рисовать, плавать, есть тяга к английскому языку. Готовимся к школе — скорее всего, он будет посещать занятия онлайн», — рассказала Елена Мартынова.
Отметим, что спинальная мышечная атрофия — страшное генетическое заболевание, которое без лечения приводит к медленному, мучительному и полному параличу ребенка, а в итоге — к смерти. Единственным шансом на выздоровление считается укол Zolgensma, который заменяет «поломанный» ген в ДНК ребенка на правильный. Препарат занесен в Книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой в мире.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
Спасали всей страной. Как живёт девочка после укола за 150 миллионов 
Малыш из Воронежа не получил укол Золгенсма, несмотря на закрытый сбор 
Консилиум врачей отказал воронежскому мальчику со СМА в уколе Золгенсма 
Мама девочки из Воронежа со СМА рассказала о дочке через год после укола