Арсений Лихачёв из Воронежа со спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа так и не получил укол Золгенсма, несмотря на своевременное закрытие сбора, сообщает «МОЁ! Оnline!» со ссылкой на маму малыша Яну Лихачёву.
121 миллион рублей на заветный препарат нужно было собрать до того, как мальчику исполнится два года. Долгий и тяжелый сбор около года назад закрыл неизвестный меценат – когда времени оставалось немного, он перевел на счёт фонда «Звезда на ладошке» 66,5 миллионов рублей для Арсения.
Однако когда деньги были собраны, консилиум врачей отказал в введении препарата Золгенсма в связи с медицинскими противопоказаниями. Позже такое решение принял и второй консилиум.
«Мы не сделали укол, нам в Москве отказали, а за границу мы не поехали, побоялись побочек. Мы вообще от укола отказались, федеральный консилиум сказал, что он опасен для жизни Арсения», — рассказала Яна Лихачёва.
Собранные средства семья передала в благотворительные фонды на помощь другим детям.
«Большая часть денег в фонде «Звезда на ладошке», это фонд актрисы Алёны Хмельницкой. Другая часть в «Благотворительном фонде» Чижова», — добавила Яна.
Подписывайтесь на Telegram-канал «АиФ-Воронеж»: следите за главными новостями региона и получайте больше эксклюзива.
Анонимный меценат закрыл сбор для воронежского малыша со СМА 
Консилиум врачей отказал воронежскому мальчику со СМА в уколе Золгенсма 
В Воронеже ребенка с СМА отвезли в больницу для обследования 
Мама девочки из Воронежа со СМА рассказала о дочке через год после укола 
В Воронеже ребенка, которому отказали в уколе Золгенсма, обследуют повторно