1694

Загадочное заболевание. Как лечат людей с рассеянным склерозом

pixabay.com / pixabay.com

С 2021 года российские пациенты с рассеянным склерозом (РС) могут бесплатно получать инновационную терапию благодаря государственной программе «14 высокозатратных нозологий». Что надо для этого сделать?

Вопреки распространённым мифам о возрастной потере памяти, рассеянный склероз – заболевание молодых людей, с которым они сталкиваются в наиболее социально активный период своей жизни – 20-40 лет. В среднем спустя 10-15 лет с момента начала заболевания человек теряет трудоспособность, не может самостоятельно передвигаться, обслуживать себя.

Что мы знаем про РС?

Рассеянный склероз – весьма загадочное заболевание. Из-за чего он возникает, учёные точно не знают. Считается, что в основе лежит сложное взаимодействие наследственных факторов с негативным влиянием окружающей среды. К последним относят воздействие на организм некоторых вирусов и бактерий, стрессы и т. д. Клинические проявления многообразны и могут включать в себя такие нарушения, как слабость или онемение в руках и ногах, снижение зрения, шаткость и неустойчивость при ходьбе, двоение в глазах, головокружение, повышение мышечного тонуса, нарушения мочеиспускания и др. В отличие от бытовой трактовки термина «склероз», нарушения памяти при РС встречаются крайне редко.

Рассеянный склероз – хроническое аутоиммунное заболевание нервной системы. В основе него повреждение миелиновых оболочек нервных волокон – это приводит к нарушению проведения импульсов и развитию разнообразных неврологических симптомов.

Если сравнить человеческие нервы с проводами в любой электросистеме, миелиновая оболочка – это изоляция. Когда вследствие развития РС в миелине начинают возникать склеротические бляшки (именно по этому признаку при магнитно-резонансной томографии болезнь выявляют со 100%-ной точностью), наступает «пробой изоляции» и нерв «замыкает на массу». Импульсы от головного мозга перестают доходить до органов: таков печальный итог.

Свет в конце тоннеля

Полностью победить рассеянный склероз врачи пока не могут. Но есть и хорошая новость.  С осени 2019 года пациентам с таким диагнозом в России стали доступны новые методы лечения. Помимо наиболее распространенного рецидивирующего типа течения, это касается и первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС) – самого тяжёлого типа РС, при котором заболевание прогрессирует быстрее  и в конце концов более стремительно приводит к инвалидности – в среднем спустя 10 лет после начала.

Ранее для этой категории пациентов патогенетической терапии не существовало вообще. Сегодня она есть и доказала свою эффективность и безопасность. Такая патогенетическая терапия даёт пациентам с ППРС в среднем семь дополнительных лет, то есть почти в два раза больше времени, без постоянной потребности в инвалидном кресле. В октябре 2017 года она одобрена к применению Минздравом РФ. С января 2019-го включена в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), а с ноября 2019-го рекомендована к включению в список препаратов в рамках госпрограммы «14 высокозатратных нозологий» (14ВЗН), по которой лекарства закупаются за счёт средств федерального бюджета.

Теперь ещё больше пациентов с РС в регионах России смогут получать терапию. Ранее (многие пациенты с РС знают это по себе) лекарства закупались на средства региональных бюджетов. Или не закупались вовсе – если на них у регионов не было денег.

Сейчас для получения терапии в 2021 году во всех регионах начинается централизованный сбор заявок. Чтобы попасть в программу, пациентам необходимо в июне-июле посетить лечащего врача.

А что в Воронеже?

О том, что конкретно необходимо сделать, рассказывает главный внештатный невролог департамента здравоохранения Воронежской области Светлана Чуприна:

«В Воронежской области пациенты этой категории могут получить помощь и лечение в кабинете рассеянного склероза на базе областной поликлиники БУЗ ВО «Воронежская областная клиническая больница №1». Эпидемия COVID-19 внесла свои коррективы, но мы не останавливали госпитализацию и снабжали людей лекарственными препаратами. Единственная проблема: пациенты боялись госпитализации, хотя больным с рассеянным склерозом мы в этом не отказывали.

В областном регистре Воронежской области 1800 пациентов с рассеянным склерозом, однако центр РС регулярно посещают только 60% из них. Но для отслеживания эффективности и безопасности назначаемой терапии постоянный контакт с лечащим врачом необходим.При этом городской кабинет РС в Воронеже уже не функционирует - теперь городские пациенты должны обращаться в областной центр РС.

Сейчас начинается формирование заявки на централизованную закупку лекарств на 2021 год. Для этого формируются перечни пациентов и определяются потребности в терапии на следующий год для каждого, кто нуждается в таких методах терапии.

Поэтому сейчас самое время обратиться к лечащему врачу, чтобы рассказать о самочувствии, получить консультацию и рекомендации. При необходимости доктор внесёт коррекцию в план лечения. Пациент с рассеянным склерозом, проживающий в нашем регионе, может получить инновационные препараты в рамках федеральной программы, если, по мнению врача, они могут помочь лучше контролировать заболевание».

Как живут люди с рассеянным склерозом?

О том, что рассеянный склероз – не приговор, свидетельствуют истории многих пациентов. Вот одна из них.

«Свой 29-й день рождения я отметила в больнице, - рассказывает Наталья Ш. из Москвы. – К врачу я пришла с неработающими рукой, ногой и перекошенным лицом. От него на скорой уехала в больницу. Меня старательно лечили 24 дня и говорили, что это последствия гриппа. Свой диагноз узнала случайно – когда на скорой меня привезли для консультации в Московский городской центр рассеянного склероза.

После больницы встала на учёт в центр. 13 лет назад попасть в программу ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза) было сложнее, и врачи предлагали договор на тестирование препаратов от РС. Страшно, конечно, получать ампулы без маркировки, но информации о болезни, лечении и шансах не было, и поэтому многие, как и я, хватались за любую соломинку.

Ногу пришлось расхаживать – кроссовки и километровые прогулки помогли. С рукой помогла вышивка. Закрепил хороший результат массаж.

Прошло уже 13 лет, как я болею, и многое поменялось. Нет больше городского центра РС, теперь – окружные. Проще стало получать помощь врача. Уже не сидишь в очереди по 3 часа, а препараты выписывают по симптомам.

Поддерживать психоэмоциональное состояние помогает медитация. Нашим родным тяжело с нашими перепадами настроения, поэтому 10 мин медитации не напрягут, но помогут привести мозг в порядок». 

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно



Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах