В региональном департаменте здравоохранения «АиФ-Воронеж» рассказали о причинах отказа Арсению Лихачеву со СМА в дорогостоящем лечении.
По информации облздрава, 12 января по запросу ВОДКБ № 1 в Москве состоялся консилиум специалистов Российской детской клинической больницы имени Н.И. Пирогова, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей и Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева.
«По заключению специалистов, Арсений Лихачев входит в группу детей с высоким риском отсутствия эффекта от терапии препаратом Золгенсма, соответственно отмена уже проводимой ребенку терапии препаратом Эврисди (Рисдиплам) может привести к необратимым последствиям, угрожающим жизни мальчика», - сообщили в департаменте.
О получении соответствующего заключения консилиума облздрав сообщил матери мальчика Яне Лихачевой 24 января.
«Отметим, что лицензией на проведение генозаместительной терапии препаратом Золгенсма в нашей стране обладают только три вышеперечисленных федеральных центра. Таким образом, даже в случае сбора благотворительных средств на приобретения для Арсения препарата высок риск отказа специалистов в проведении ребенку терапии, которая ему не показана», – добавили в департаменте.
Воронежскому малышу со СМА отказали в дорогостоящем препарате
Маленькому воронежцу со СМА Арсению Лихачеву нужна срочная помощь
Воронежский малыш со СМА Арсений Лихачев заболел коронавирусом
Месяц на спасение. Маленькому воронежцу собирают деньги на укол за 150 млн
В поддержку воронежского малыша со СМА запустили акцию по сбору макулатуры