Малышу из Воронежа с диагнозом СМА первого типа Арсению Лихачеву отказали в получении дорогостоящего препарата, об этом его мама Яна сообщила в соцсетях.
С конца октября 2020 года семья собирает деньги на укол Золгенсма, который может дать Арсению шанс на полное выздоровление. Стоимость препарата – 155 миллионов рублей.
«С декабря 2021 года после регистрации препарата Золгенсма в РФ мы приостановили наш сбор средств в надежде, что Арсений сможет получить укол бесплатно от государства, так как он подходит под абсолютно все критерии предоставления препарата. Сегодня мы наконец-то получили решение консилиума врачей, и оно отрицательное», - рассказала Яна Лихачева.
Родители мальчика возобновили сбор. На сегодняшний день собрано только 43% от необходимой суммы. Информацию о том, как помочь Арсению Лихачеву, можно найти в аккаунте в Instagram, а также в группе в соцсети «ВКонтакте».
Маленькому воронежцу со СМА Арсению Лихачеву нужна срочная помощь
Воронежский малыш со СМА Арсений Лихачев заболел коронавирусом
Месяц на спасение. Маленькому воронежцу собирают деньги на укол за 150 млн
В поддержку воронежского малыша со СМА запустили акцию по сбору макулатуры