Примерное время чтения: 2 минуты
387

В Воронеже начали сбор средств мальчику с редким генетическим заболеванием

Воронеж, 11 июля - Аиф-Воронеж.

Благотворительный фонд «СТЕША» просит помочь со сбором средств для 12-летнего Серёжи Шестакова из Воронежа.

«Когда в 2011 году Серёжа родился, вес его был меньше двух килограммов. Сначала его положили в отделение интенсивной терапии для недоношенных, но потом перевели в реанимацию, врачи говорили, что мальчик обречён, т.к. его состояние ухудшалось, а причину ухудшения не удавалось установить. Но Серёжа выжил. Несколько лет малышу не могли поставить точный диагноз. И только в 2015 году у Серёжи выявили очень редкое и малоизученное генетическое заболевание — синдром Жакена (синдром нарушения гликозилирования)», — рассказали представители фонда.

Тогда в России не знали, есть ли будущее у детей с подобным диагнозом. Ксения, мама Серёжи, нашла профессора из Бельгии, который открыл это генетическое нарушение. Он объяснил, что главное в ведении этого синдрома — восстановительное лечение, которое не должно прерываться ни на минуту, потому что перерывы могут привести к потере достигнутых результатов.

У Серёжи есть шанс развиваться дальше, догнать сверстников, научиться самостоятельно ходить и разговаривать. Сейчас несколько центров готовы принять мальчика для прохождения восстановительного лечения, но стоимость длительной терапии очень велика — 911 000 рублей. Ксения растит сына одна, его папа скоропостижно скончался в 2021 году, и ей не по силам самостоятельно собрать нужную сумму.

Информацию о том, как помочь Сёреже, вы можете найти по ссылке на сайте БФ «СТЕША».

 
Оцените материал
Оставить комментарий (0)


Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах