Маленький воронежец Арсений Лихачев со спинальной мышечной атрофией первого типа стал четвертым ребенком в регионе, чьи родители открыли сбор на самый дорогой в мире укол препарата стоимостью около 175 миллионов рублей - «Золгенсма», который может спасти жизнь мальчику. Это лекарство детям со СМА необходимо ввести до того, как им исполнится два года. Но у Сени самая агрессивная и тяжелая форма болезни, и до двух лет он может не дожить, поэтому собрать деньги на препарат нужно как можно быстрее.
Мама Арсения Яна Лихачева в беседе с «АиФ-Воронеж» рассказала о борьбе ребенка со смертельным диагнозом и о жизненно важном сборе, который продвигается очень медленно.
«Смотрели на сына и плакали»
Виктория Молоткова, «АиФ-Воронеж»: Яна, как вы узнали о диагнозе Арсения?
Яна Лихачева: Сеня родился 24 октября 2019 года совершенно здоровым с хорошим мышечным тонусом. На четвертые сутки нас уже выписали домой из роддома. Ближе к месяцу мы заметили, что у сына резко снизился мышечный тонус. Мы увидели, что ножки у него перестали подниматься. В полтора месяца нас госпитализировали в Воронежскую детскую клиническую больницу. Там Сеню две недели обследовали. После осмотра заведующая неврологическим отделением сказала, что нужно сдать анализ на генетику. Муж повез кровь в Москву - в Центр Молекулярной Генетики. 27 декабря 2019 года нам поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». На тот момент Сене было два месяца. Я хорошо помню этот день. Мы не знали, что делать и как жить дальше, просто смотрели на сына и плакали. Все проблемы в жизни начинают казаться полной ерундой, когда твоему малышу, которому только исполнилось два месяца, ставят смертельный диагноз.
- Сеня получает поддерживающую терапию?
- Да, с июня 2020 года мы получаем препарат «Рисдиплам». Он был в рамках дорегистрационного доступа – его давали бесплатно, пока не зарегистрируют в России. Он будет нам выдаваться до мая. Сироп Арсению подошел, поэтому он немного окреп.
«Мы многое потеряли»
- Укол «Золгенсма» детям делают до двух лет. Но у вас ведь особенный случай, и препарат нужно получить как можно быстрее, правильно?
- В принципе, всем детям со СМА этот укол нужно делать как можно быстрее. Два года – это условие всех клиник. Но у нас заболевание прогрессирует с каждым днем. Мы семь месяцев были без терапии и многое потеряли. Состояние Арсения ухудшается, он не держит головку, у него сильно деформирована грудная клетка, он дышит животом, плохо шевелит ручками, ножки не двигаются, начались проблемы с дыханием. Наступит май, и Сеня в последний раз получит «Рисдиплам», а что с нами дальше будет, мы не знаем. Поэтому нам нужно как можно быстрее собрать деньги и сделать ребенку этот укол.
- Яна, какую сумму вы собрали на сегодняшний день, и сколько необходимо заплатить за укол?
- Американские врачи, которые выдают нам счета, говорят, что цена препарата «скачет» из-за того, что курс доллара то падает, то возрастает. Мы ориентируемся на 175 миллионов рублей, но сумма может быть меньше. На данный момент собрано почти 4,5 миллионов рублей.
Информация о том, как помочь Арсению Лихачеву, находится по ссылке.
Мама девочки из Воронежа со СМА рассказала, куда пойдут собранные средства 
Родители воронежского малыша со СМА попросили о помощи