Малыш из Воронежа Арсений Лихачев живет со смертельным диагнозом - спинальная мышечная атрофия первого типа. Вот уже почти год родители мальчика собирают деньги на укол Золгенсма, стоимостью 150 миллионов рублей. Этот препарат детям со СМА необходимо ввести до того, как им исполнится два года. Сеня отметит свое двухлетие через месяц, а собрать удалось только 28 миллионов рублей.
О страшном диагнозе Арсения Лихачева, непростом сборе на лечение и жизни воронежских СМАйликов после заветного укола – в материале «АиФ-Воронеж».
Медленная смерть
Спинальная мышечная атрофия – страшное генетическое заболевание, которое медленно парализует ребенка. Дети с первым-вторым типом заболевания доживают до двух лет только в 8% случаев. Сначала у малышей перестают двигаться ножки, потом ручки, перестает держаться голова и не слушается тело. Со временем они перестают глотать и дышать, полностью переходя на искусственную вентиляцию легких. При этом интеллект у больных СМА сохраняется. Согласно данным фонда «Семьи СМА», на сегодняшний день в нашей стране проживает примерно семь тысяч человек со спинальной мышечной атрофией. Ежегодно в России рождается около 300 детей с этим заболеванием.
Долгое время спинальная мышечная атрофия считалась неизлечимой болезнью, пока в 2016 году не появился препарат Спинраза. Но он помогает только замедлить прогрессирование СМА и улучшить состояние больных. Есть еще одно лекарство – Рисдиплам, которое действует по такому же принципу. Эти препараты больным СМА нужно принимать пожизненно.
Единственный шанс на полное выздоровление дает Золгенсма. Один укол этого лекарства меняет «поломанный» ген в ДНК ребенка на правильный. Стоимость Золгенсма - 155 миллионов рублей, препарат даже занесли в Книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой в мире.
Полностью оплатить такое дорогостоящее лекарство не может ни один благотворительный фонд. В январе 2021 года президент России Владимир Путин подписал документ о создании благотворительного фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Подопечными Фонда в том числе должны стать и дети со СМА. Но пока «Круг добра» только начинает свою работу, поэтому родители СМАйликов сами открывают сбор на «укол жизни».
«Должно произойти чудо»
Сеня Лихачев родился 24 октября 2019 года совершенно здоровым малышом. Ближе к месяцу родители стали замечать, что ребенок начал слабеть и перестал поднимать ножки. После долгого обследования, врачи сообщили, что у Арсения спинальная мышечная атрофия. Мама мальчика Яна Лихачева признается, что день, когда двухмесячному сыну поставили страшный диагноз, она запомнила очень хорошо:
«Мы не знали, что делать и как жить дальше, просто смотрели на сына и плакали. Все проблемы в жизни начинают казаться полной ерундой, когда твоему малышу, которому только исполнилось два месяца, ставят смертельный диагноз».
С июня 2020 года Арсений получал препарат Рисдиплам. Благодаря ему ребенок немного окреп.
«Сеня, слава Богу, чувствуют себя хорошо. Но, к сожалению, из-за прогрессирующей болезни мы не знаем, что с нами может быть завтра. При СМА простая простуда может перерасти в очень серьезные заболевания. Поэтому сейчас мы Сеню бережем, в людные места мы с ним не ходим, гуляем в лесу», - делится Яна.
В конце октября 2020 года семья открыла сбор на заветный укол. Но за 11 месяцев удалось собрать только 19% от необходимой суммы.
«Конечно, когда мы начали сбор, то надеялись, что закроем его к двум годам, чтобы сделать укол как можно быстрее и получить более эффективный результат. Если смотреть реально, то к двум годам мы просто не успеваем. У нас собрано 29 миллионов рублей. Остается месяц и нам нужно собрать еще 121 миллион. Чтобы успеть за месяц должно произойти чудо. Обычно укол вводят до двух лет, тогда эффективность лекарства намного выше. Но мы, скорее всего, продолжим сбор и постараемся его закрыть до конца этого года. Я очень переживаю из-за цены препарата. Пока она фиксированная – 150 миллионов рублей. Что будет в следующем году – неизвестно», - рассказывает Яна.
Информацию о том, как помочь Арсению Лихачеву, можно найти в аккаунте в Instagram, а также в группе в соцсети «ВКонтакте».
«Сбор закрыт!»
Арсений Лихачев – четвертый малыш со СМА в Воронежской области, которому открыли сбор на Золгенсма. Первым был Артем Мартынов. Для его семьи, как и для родителей других детей-СМАйликов, смертельный диагноз был, как гром среди ясного неба. Сбор на жизненно-необходимый укол длился шесть месяцев. Деньги на лекарство для Артема собирали и в России, и за границей. За последние двое суток до окончания сбора удалось собрать колоссальную сумму – 40 миллионов рублей.
Первые дни после введения Золгенсма были тяжелыми, но со временем показатели Артема пришли в норму и он перестал слабеть. Сейчас Артем уже ходит в детский сад. Правда, пока в частный, так как там есть все необходимые для мальчика удобства.
Еще одна маленькая жительница Воронежа со СМА Мария Федоткина выиграла укол жизненно необходимого препарата в лотерею от компании «Авексис». После того, как девочка получила лекарство, на семью обрушился шквал негатива, так как родители оставили собранные 15 миллионов рублей на своих счетах. Тогда мама Маши Марина Никонова на своей странице в Instagram рассказала, куда пойдут собранные средства. Выяснилось, что к моменту введения дорогостоящего препарата, девочка была настолько слаба, что врачи приняли решение проводить «тандемную терапию» - после укола Золгенсма вернуться к приему Рисдиплама, чтобы организм окреп быстрее.
«Именно поэтому средства еще на счетах, мы хотим вылечить своего ребёнка, хотим, что бы она добилась хороших результатов. Да, в садик она не пойдёт, впереди годы тяжёлой работы, но надеемся, что в школу Маша пойдет сама. Всем, кто хочет вернуть свои деньги, просьба прислать в директ чек с переводом и номер отправки. Отдельное спасибо тем, кто поддерживает нас», - написала Марина.
А закрытие сбора для маленькой Кристины Головчанской стало настоящим новогодним чудом. 30 декабря 2020 года, наконец, прозвучали долгожданные слова: «Сбор закрыт!». За двое суток Кристине собрали более 50 миллионов рублей. Мама Кристины Светлана Головчанская рассказала, что спустя два месяца после укола дочь стала крепче, у нее «появилась сила в ручках и ножках». Сейчас Кристина готовится пойти в детский сад – в группу кратковременного пребывания.
В поддержку воронежского малыша со СМА запустили акцию по сбору макулатуры 
Воронежцев позвали на благотворительный рок-концерт 
Воронежский малыш со СМА пошел в детский сад 
В Воронеже пройдет благотворительный концерт в поддержку больного мальчика 
Получившая самый дорогой в мире укол жительница Воронежа пойдет в детсад