Основательницы движения «Звезда на ладошке», созданного для помощи детям со спинальной мышечной атрофией, режиссер Александра Франк и актриса Алена Хмельницкая, приехали в Воронеж, чтобы поддержать его маленькую жительницу Кристину Головчанскую. На пресс-конференции в Доме журналистов они рассказали о своем проекте, детях-«СМАйликах» и проблемах, с которыми сталкиваются во время сбора средств на их лечение.
«Важны и 100 рублей, но нас должно быть много»
Заниматься помощью детям со СМА основательницы движения начали совершенно случайно. Все началось со сбора средств на лекарство Zolgensma маленькому мальчику из Астрахани. Когда сбор был закрыт, женщины поняли, что слишком сильно погрузились в эту тему. Кроме того, им продолжали поступать обращения от волонтеров и других семей.
«На данный момент у меня в телефоне около восьми чатов: чат кураторов, волонтеров, юристов, SMM-администраторов, людей, которые занимаются фото и видео. Это огромная работа, которая ведется виртуально, соответственно, как только появляется какой-то ребенок - об этом тут же узнают: один волонтер сказал другому, и пошла цепочка. Дальше юристы проверяют все документы, и мы начинаем заниматься этим ребенком. Сейчас у нас идет сбор средств для 18 детей, и еще 35 – на очереди», - говорит Александра Франк.
Как отметила Алена Хмельницкая, людей часто пугают слова «миллион» или «миллионы». Многие думают, что 50 или 100 рублей не будут полезны, будто «капля в море».
«Когда я обращаюсь к своим подписчикам, я говорю, например, что это 160 тысяч человек по тысяче рублей и так далее. Когда уходят эти миллионы из сознания людей, они понимают, что важны и сто рублей, но только нас должно быть очень много», - отмечает актриса.
«Они борются с самого начала»
СМА считается наиболее частым заболеванием среди редких. Каждый 36 человек может быть носителем определенного гена. Если два человека с такой предрасположенностью решают родить ребенка, то, к сожалению, вероятность того, что у них может родиться ребенок со СМА равна 25%. Но важно отметить, что «СМАйлики» интеллектуально сохранны.
«После многих знакомств мне кажется, что детки со СМА более развиты и умны, потому что они многое понимают, они борются уже с самого начала. Они хотят сидеть, прыгать, бегать, ползать, но у них не получается. Это такая внутренняя борьба. Если им помочь – это совершенно, умненькие, чудесные дети», - уверена Алена Хмельницкая.
По словам знаменитостей, СМА-сообщество – удивительное, поскольку именно оно смогло эту историю раскачать настолько, что диагноз был включен депутатами в список орфанных заболеваний, которые должны финансироваться из госбюджета. Но пока решаются все формальности, готовятся определенные документы и устанавливаются границы, помочь «СМАйликам» и их родителям может каждый: рабочий, мелкий предприниматель, олигарх.
«Это могут быть баннеры на улицах, билборды в торговых центрах, листовки, боксы, ярмарки, лотереи, пробеги - все, что угодно. И конечно же, периодически (не так часто, как хотелось) появляются благотворители, которые могут закрыть сбор. Мы пишем таким людям письма, пытаемся связаться с пресс-службой, очень многие помогают. У многих богатых людей есть фонды, мы их обзваниваем. Используется абсолютно все. Надо тормошить, надо рассказывать. Люди даже небольшого бизнеса могут помочь, например, провести какой-нибудь конкурс или аукцион», - говорит актриса.
По 52 рубля с каждого воронежца
На данный момент участники движения «Звезда на ладошке» пытаются закрыть сбор по четырем критическим случаям. В числе этих деток и маленькая жительница Воронежа Кристина Головчанская. Малышке – один год и десять месяцев, у нее СМА первого типа. Девочка уже приняла экспериментальный препарат «Рисдиплам», но это недостаточно для того, чтобы Кристина смогла почувствовать себя полноценным ребенком.
«До приема экспериментального препарата, они подавались на «Спинразу», но тогда она не была внесена в список. Семья решила не ждать, и это очень правильно: время работает против этих детей. До экспериментальной терапии девочка вообще не шевелила головой, не сидела, не двигала ручками. Сейчас она может сидеть около 15 минут, шевелить ручками и ножками. Этот препарат работает. Конечно, нам нужно успеть все собрать до 25 декабря. То есть можно себе представить, что будет после Zolgensma», - говорит Александра Франк.
Кроме Кристины в Воронежской области есть еще один «СМАйлик» и ребенок, который только проходит диагностику. По подсчетам основателей движения «Звезда на ладошке», в области есть 117 крупных предприятий. Если каждое из них выделит по 900 тысяч рублей, то получится закрыть сбор для одного ребенка.
«Мы посчитали еще: население Воронежской области – 2 млн 324 тысячи 205 человек. То есть каждый должен скинуться по 52 рубля. Но должна быть максимальная огласка, каждый житель области должен знать про Кристину Головчанскую», - уверена режиссер.
Укол для маленькой жительницы Воронежа со СМА пришлось перенести 
Смертельно больной девочке из Воронежа требуется срочная помощь