«Дочь вдохновляет меня». Мама особенного ребенка – о благотворительности

Жительница Воронежа Марина Булгакова – многодетная мама и руководитель Благотворительного фонда «Стеша». Он назван в честь ее дочери Стефании – у девочки неуточненный и редчайший диагноз. Изначально фонд специализировался на помощи особенным детям и их родителям, но с февраля команда начала поддерживать семьи, вынужденно покинувшие территории ЛНР, ДНР и Украины. В беседе с vrn.aif.ru Марина поделилась своим отношением к особому материнству и рассказала, как работает команда «Стеши».

«Я счастлива, что у меня такая дочь»

Виктория Молоткова, vrn.aif.ru: Быть многодетной мамой непросто, но каково быть мамой необычного ребенка?

Марина Булгакова: У меня к этому нестандартное отношение. У нас в обществе принято считать, что особенный ребенок в семье – это что-то страшное, тяжелое и сопряжено с несчастьем и страданиями. Я выступаю за то, чтобы изменить такое отношение. Все точно так же, как и с любыми другими детьми. Я всегда говорю, что быть многодетной матерью намного проще, чем быть мамой одного ребёнка. Я счастлива, что у меня такая дочь, она вдохновляет меня на многие поступки. Физические особенности Стеши никак не огорчают моё материнство.

- Болезнь ребенка для многих все же остается очень тяжелым испытанием. Посоветуйте мамам, которые проходят через подобное, как не потерять себя и где найти силы, чтобы не сдаваться?

- Все очень просто – нужно любить жизнь во всех её проявлениях. Если человек хочет быть счастливым, то он будет счастливым. У мам необычных детей просто чуть больше ответственности, потому что им нужно организовывать не только свое личное счастье, но и счастье этого ребёнка, чтобы он не чувствовал себя обделенным или непонятым обществом. Конечно, бывают тяжелые моменты, например, принятие. Но через это нужно пройти, не зацикливаясь, и постараться организовать свою жизнь так, чтобы было комфортно всем членам семьи. Нужно быть активной и весёлой и улыбаться несмотря ни на что, а иногда и вопреки всему.

«С детьми общаюсь так, как будто у них четыре высших образования»

- У вас очень дружная семья. Поделитесь секретом, как достичь такой сплоченности?

- С самого рождения я общаюсь с детьми так, как будто у них четыре высших образования. Я вижу в них, в первую очередь, людей взрослых и ответственных. С ними нужно много разговаривать. И не только мамам, но и папам. Дети не должны бояться задать вопрос, потому что когда родители на него отвечают, всё становится понятно и это помогает принять верную позицию. Когда в семье у кого-то возникают трудности, мы все объединяемся, чтобы поддержать. Детям я стараюсь донести, что сейчас мы очень нужны Стеше, но потом, когда они столкнутся со сложностями, мы все поможем. К примеру, старший сын будет поступать в университет, поэтому мы должны охранять его покой, пока он будет готовиться к экзаменам, освободить его от части работы по дому. Детям нужно осознавать, что каждый из них очень важен, очень нужен и что вместе мы со всем справимся. 

- Рождение дочери не только кардинально изменило вашу жизнь, но и стало причиной появления благотворительного фонда «Стеша». Расскажите о его работе. Скольким детям вы уже помогли?

- Фонд оказывает совершенно разноплановую помощь. Кому-то нужно помочь с социальной адаптацией, кому-то – финансово. Хочется, чтобы таких финансовых вопросов было как можно меньше, поэтому мы стараемся найти рычаги, чтобы получить поддержку от государства. Более чем 200 детям благотворительная помощь оказана без привлечения средств. В пандемию мы собрали около 100 продуктовых наборов. Были семьи, в которых не один, а три ребенка-инвалида. С 23 февраля мы также помогаем вынужденным переселенцам. Моя работа с этими людьми началась с истории маленькой девочки лет шести. Я увидела ее горько плачущей, когда приехала знакомиться в новый ПВР. Оказывается, когда разбирали вещи, обнаружили, что ее любимый плюшевый котёнок потерялся. Ее не могли успокоить ни уговоры, ни другие игрушки. Кто-то из соседей начал ее стыдить: «Спасли от войны, одели, обули, а ты рыдаешь из-за куска плюша!». Тогда девочка подняла свои волшебные глаза и сказала: «Мой папа на войне, а когда мы расставались, он подарил мне котика и сказал: «Он будет тебя охранять, и если ты будешь скучать, то обнимай его крепче, считай, что пока он – это я». Я сразу же начала спецоперацию по идентификации кота. К счастью, игрушка оказалась не дефицитная и ее удалось быстро найти. Чтобы не испортить легенду о путешествии котика, плюшевое животное пришлось потрепать и, по показаниям мамы, надорвать ухо. Подготовив рассказ о том, как котёнок искал хозяйку, рано утром я повезла пропажу девочке. Мне уже начало казаться, что я и правда встретила этого кота на дороге. Уставшая девочка, искренне верящая в чудеса, обняла своего кота-хранителя и сказала: «Спасибо тебе за папу!». После этого не было ни одного дня, чтобы я не занималась помощью переселенцам.

Очень много судеб и семей прошло через нас. Я только начинаю осознавать масштабы той помощи, которую моя команда оказала за последние полгода. Поток запроса настолько велик, что мы работаем над тем, чтобы оказать её максимально быстро и качественно. А все итоги подведем к концу года.

- Как вы успеваете совмещать семейную жизнь с работой в фонде?

- За это, опять же, хочется сказать спасибо семье, особенно, старшим детям, которые помогают мне со Стешей. Это настоящая банда (смеется – прим. ред). Наши бабушки и дедушки работают, а с нянями у нас не получается, ведь Стеша – девушка с изюминкой. Люди, наверное, боятся ответственности. Поэтому мы обходимся своими силами.  Я испытываю определённое чувство вины из-за того, что редко бываю дома. Чтобы больше времени проводить с детьми, я стараюсь максимально включать их в свою деятельность. У нас получается такой своеобразный тимбилдинг. Муж к такому образу жизни тоже уже привык и просто вздыхает, когда говорю, что на выходных проведу очень мало времени дома. 

«Братья и сестры ребенка-инвалида нуждаются в поддержке даже больше, чем родители»

- Вашей любви и тепла хватает не только на свою семью  и на многих тяжелоболеющих детей, но и на их родителей. Расскажите о проектах «Школа особого материнства и отцовства» и «Стеша рядом».

- Проект «Стеша рядом» мы реализуем с 2020 года. Он направлен на поддержку семей с детьми-инвалидами, попавших в трудную жизненную ситуацию. Проект, возникший в пандемию, сейчас очень востребован, и, я думаю, что в ближайшие годы мы будем активно его развивать, потому что помощь сейчас нужна не только детям на территории Российской Федерации, но и в других странах. С февраля этого года мы также поддерживаем семьи, вынужденно покинувшие территории ЛНР, ДНР и Украины.

В «Школе особенного материнства и отцовства» мы помогаем семьям с детьми с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами в социализации и адаптации. Мы развиваем новое направление помощи сиблингам – так называют братьев и сестер ребенка-инвалида. Как показала наша практика, они нуждаются в поддержке даже больше, чем родители. Когда мама принимает решение родить такого ребёнка, они иногда даже не знают, как реагировать. Многие чувствуют себя недолюбленными, некоторые даже пытаются причинить себе увечья или мечтают о том, чтобы у них были какие-то заболевания, чтобы мама и папа уделяли им больше времени. Сейчас мы занимаемся активной поддержкой таких детишек.

- Недавно фонд «Стеша» оказал благотворительную помощь детям из ЛНР. Расскажите об этом опыте? Как ребята встретили гостей из Воронежа?

- Они очень были рады нам. Мы собрали наборы с детским питанием, игрушками, одеждой и постарались, чтобы каждому в ручки попал такой пакет. Все было очень трогательно. Родители благодарили, говорили, что все собрано с душой. Очень благодарные, открытые и гостеприимные люди. Мы планируем и дальше помогать им, ведь помощь там действительно нужна.