7 декабря воронежский благотворительный фонд «Стеша» празднует свое шестилетие. Его основательница Марина Булгакова – многодетная мама, а также мама ребенка с неуточненным и редким диагнозом. Появление на свет ее дочери Стефании подтолкнуло женщину на создание фонда помощи детям с редкими заболеваниями. В беседе с vrn.aif.ru Марина рассказала о новых программах и проектах фонда, о том, почему важно поддерживать пап особенных детей, а также о своих мечтах.
«Задачи возникают в зависимости от запроса»
Юлия Францова, корреспондент «АиФ-Воронеж»: Марина, расскажите, как возникла идея создания фонда помощи детям с редкими заболеваниями?
Марина Булгакова: Я мама ребенка с редким заболеванием, но на сегодняшний день диагноз у моей дочери Стеши не установлен. Ситуация, которая сложилась при ее рождении и на протяжении первых трех лет ее жизни – это непрекращающаяся борьба. Как раз она и подтолкнула меня к созданию фонда.
- Какие цели ставит перед собой благотворительный фонд «Стеша»?
- Самая главная глобальная цель – это помощь. Вообще хочется, чтобы люди начали относиться к фондам не как к инструменту для сбора средств, а как к модели помощи, которая может трансформироваться в зависимости от запроса. К нам могут прийти люди как за психологической помощью, так и за подсказкой в решении вопросов, связанных, например, с подготовкой медицинских документов. В принципе, я не знаю тех задач, которые мы бы не выполнили. Наш фонд стремится оказать помощь любой семье, столкнувшейся с трудностями, но в первую очередь, людям, у ребенка которых редкое заболевание. Кроме того, мы координируем граждан и направляем их непосредственно к тем специалистам, которые занимаются их вопросом. Наша основная цель – помогать, а задачи возникают в зависимости от запроса.
- Какие задачи были выполнены за шесть лет существования фонда?
- Знаете, когда говоришь шесть лет, кажется, что вроде не так и много, но, когда оглядываешься назад, понимаешь, что столько всего сделано, и все-таки есть чем гордиться. На сегодняшний день мы реализуем девять программ и ни одна из них не закрыта. За это время мы научились писать и выигрывать гранты. Сейчас мы охватываем те категории граждан, которые в настоящее время действительно нуждаются в особой поддержке. Это и воины СВО, и дети, проживающие на новых территориях – они также находятся под нашей опекой. Мы стараемся развивать существующие программы и оказывать помощь не только нашим благополучателям, но и активно сотрудничать с врачебным сообществом. Сейчас у нас начал реализацию федеральный проект «Быть рядом: протокол сообщения диагноза», поддержанный региональным грант-оператором АНО «Образ Будущего». Его ключевой составляющей является обучение врачей, поскольку многие специалисты сталкиваются с трудностями в общении с родителями, которые только что узнали о диагнозе своего ребенка. Программа повышения квалификации помогает врачам не только лучше передавать информацию, но и самим быть меньше подверженными профессиональному выгоранию. Каждый раз специалистам также тяжело сообщать о диагнозе ребенка и надо всегда помнить, что врачи не Боги. Хотя я и сама столкнулась с этим при появлении на свет Стеши. Вместо поддержки я услышала рекомендацию отказаться от нее. Именно поэтому через пару лет, узнав об этом федеральном проекте, я приняла для себя решение, что он обязательно должен быть реализован в Воронежской области.
Папам тоже требуется забота
- 1 июня 2024 года в Международный день защиты детей ваш фонд запустил проект в поддержку отцов особенных детей «Я рядом». Расскажите, в чем заключается его замысел?
- На мой взгляд, у нас существует стереотип, что в первую очередь, когда в семье возникают проблемы, связанные с тем, что ребенку диагностируется какое-либо заболевание основная поддержка идет в адрес мамы. Мы задумались над этим и провели некую аналитическую работу, в результате которой решили, что папам уделяется недостаточно внимания. И говорить о том, что они не нуждаются в психологической поддержке, исходя из того, что мужчины априори сильные, неправильно. Пообщавшись с нашими отцами, мы поняли, что им тоже требуется забота. Проект называется «Я рядом» не потому что папа всегда рядом, а потому что мы хотим, чтобы все наши отцы слышали от своих семей, что они рядом. Безусловно, мужчины – это «каменная стена», но никто не отрицает, что любой «стене», мне кажется, будет приятно, когда ее погладят и скажут, что без нее никак.
- Какие мероприятия реализуются в рамках этого проекта?
- Для проекта «Я рядом» у нас есть план мероприятий до мая следующего года. Пока для наших пап у нас существуют группы поддержки, включающие семейные психологические игры. Все они направлены на то, чтобы разгрузить психоэмоциональное состояние как раз, в частности, семейных отношений и восприятия своего ребенка с инвалидностью. Папам нравится – это самое главное.
Помощь каждому, кто в ней нуждается
- У вас есть инклюзивный проект «Гнездо», расскажите о его деятельности?
- Мы взяли небольшую территорию в Новоусманском районе Воронежской области, где выделили помещение, в котором наши преподаватели занимаются с ребятами. Они проводят мастер-классы, обучают детей гончарному делу, созданию поделок. Работа является совместной – в одном помещении мы стараемся через творчество объединить и нормотипичных ребят и детей, у которых есть инвалидность. Так, первым становится легче воспринимать ребят с инвалидностью, а вторым проще социализироваться и адаптироваться в этой жизни. Кроме того, такие занятия способствуют появлению хобби. Не менее важно и развитие мелкой моторики у детей, которое успешно осуществляется во время занятий. Такой огромный комплекс мероприятий и вовлеченность в общее дело, позволяет ребятам не только создать что-то своими руками, но и познакомиться, чему-то научиться, чем-то поделиться. Этот проект живет и в будущем, надеюсь, будет масштабироваться.
- Вы рассказывали, что помогаете не только родителям и их детям с редким диагнозом, но и вынужденным переселенцам, людям, живущим на новых территориях, воинам СВО. Как вы организуете помощь?
- С 2022 года объем в плане гуманитарной помощи поменялся. Изначально мы помогали вынужденным переселенцам освобожденных территорий – жителям Луганска, Донецка и других областей. Наш фонд занимался курированием пунктов временного размещения и помощью прибывшим гражданам. Сейчас мы регулярно выезжаем на новые территории. В первую очередь оказываем помощь детям, и уже непосредственно на выездах нашим воинам. Я думаю, что любой человек, для которого слово патриотизм – это не что-то громкое, а просто что-то человеческое, так или иначе принимает в этом участие. Кроме того, мы сотрудничаем с белгородскими госпиталями и, конечно, же помогаем курянам, которые прибыли в наш регион. Они всегда могут рассчитывать на нас. Сейчас запрос по помощи очень большой, и мы стараемся максимально исполнять заявки и никого не подводить.
- В конце 2023 года у вашего фонда появилась программа «Неравнодушные люди» по оказанию помощи гражданам с заболеваниями органа зрения. Расскажите, как вы пришли к ее реализации?
- Эта программа появилась достаточно спонтанно. Во время работ с семьями в рамках проектов «Ты нужен» и «Я рядом» мы выявили еще одну категорию людей, которым нужна наша помощь. Это бабушки и дедушки, часто являющиеся добрыми помощниками по уходу за детьми с инвалидностью, когда родители ребенка заняты работой. Мы обнаружили у них большой пласт проблем, связанных со зрением. И целью программы «Неравнодушные люди» является благотворительная помощь гражданам, которые нуждаются в квалифицированной медицинской помощи, но которые не могут позволить себе пройти обследование из-за жизненных обстоятельств. Безусловно мы не дублируем функции государства, и мы знаем, что по ОМС можно получить ту или иную услугу в сфере оказания помощи, которая связана с органами зрения. Но, к сожалению, наши бабушки и дедушки выполняют сложную работу без отрыва от производства, я бы сказала, когда они заботятся о своих внуках с инвалидностью. Именно поэтому и возникла эта программа. Когда происходят острые ситуации, к нам обращаются и родители воинов СВО и почетные граждане, которые, например, не могут дождаться своей очереди на получение услуги или испытывают трудности со сбором документов. Стоит отметить, что наша помощь не всегда заключается в открытии сбора на операцию. Сначала мы максимально быстро прорабатываем поступивший вопрос, а уже в ситуации, когда совсем ничего не получается у нас есть несколько партнерских клиник, предоставляющих нам хорошие скидки. И тогда мы помогаем людям восстановить зрение, чтобы они могли вернуться в обычную жизнь.
«Хочу, чтобы, будучи уже взрослыми, ребята приходили к нам на работу»
- Есть ли у вас мечта, связанная с деятельностью фонда, которую вы хотели бы воплотить в жизнь?
- Я очень хочу, чтобы в будущем наши подопечные приходили к нам на работу. Чтобы фонд «Стеша» был для них неким семейным очагом, где всегда ждут, где ты всегда нужен. Но это скорее больше цель. А мечта, наверное, это такой грустный момент, но о нем все равно стоит сказать. Фонду исполняется шесть лет и у нас есть шесть ангелов – детей, которых больше нет с нами, которые были нашими подопечными. Поэтому я хочу, чтобы, будучи уже взрослыми, ребята приходили к нам на работу, и чтобы дети не становились ангелами.
- Какой совет вы могли бы дать другим родителям, оказавшимся в похожей с вашей ситуации?
- Никогда не отчаиваться и в любой ситуации быть счастливыми, несмотря ни на что и вопреки всему.
- Марина, поделитесь, что помогает вам сохранять оптимизм и откуда вы черпаете силы?
- Я люблю жизнь и своих детей, и у нас это взаимно. Вообще я всегда говорю, что Стеша мой повербанк. Она такая искренняя и показала мне, что можно быть действительно счастливым даже в сложной ситуации, даже когда ты в реанимации на аппарате. Стеша всегда находила силы улыбаться, и теперь, когда мне хочется опустить руки, я просто не могу этого сделать, ведь понимаю, что всегда можно найти какой-то выход, и надо радоваться каждому дню.
