Губернатор Александр Гусев подтвердил своё личное включение в историю маленького воронежца Артёма Мартынова, больного спинальной мышечной атрофией, сообщили в пресс-службе правительства Воронежской области.
«Учитывая эпидситуацию, формат участия главы региона в поддержке акции по сбору средств уточняется и будет обнародован в ближайшее время», - отметили в облправительстве.
Артем Мартынов родился 28 июня 2018 года в Воронеже. Ребенок рос и развивался согласно возрасту, пока в девять месяцев не начал слабеть. В мае 2019 года генетический анализ подтвердил диагноз спинальная мышечная атрофия 1-2 типа. Это страшное генетическое заболевание приводит к медленному мучительному и полному параличу ребенка. Дети с 1-2 типом доживают до двух лет только в 8% случаев. Сначала у малышей перестают двигаться ножки, потом ручки, перестает держаться голова и не слушается тело. Они не могут есть, глотать и медленно перестают дышать, полностью переходя на ИВЛ.
У Артема есть шанс на выздоровление. Для этого требуется один укол препарата Zolgensma, цена которого 155 миллионов рублей. Лекарство заменит «поломанный» ген в ДНК ребенка на правильный. На данный момент собрано 80,1 млн руб. Укол необходимо оплатить до 14 июня.
Информацию о том, как помочь ребенку, можно найти на сайте благотворительно фонда «Вера в детство», в группе «Вконтакте», в аккаунте в Instagram, а также на сайте Артема.
В Воронеже прошел автопробег и флешмоб в поддержку Артема Мартынова 
Родители смертельно больного мальчика из Воронежа обратились к губернатору 
Фонд «Вера в детство» просит воронежцев помочь мальчику, больному СМА 
Воронежские следователи заинтересовались лечением девочки с диагнозом СМА