Накануне в ряде воронежских СМИ сообщили о том, что годовалому ребенку с редкой патологией не могут предоставить жизненно необходимый препарат. В связи с этим отец девочки обратился в главе СК РФ Александру Бастрыкину. Сегодня, 24 марта, в региональном министерстве здравоохранения прокомментировали ситуацию.
В конце декабря 2024 года ребенок с диагнозом «Гиперфенилаланинемия, обусловленная недостаточностью биоптеринового кофактора, обусловленная мутациями в гене PTS» проходил лечение в федеральном центре. Там ему по показаниям назначили препарат, который ранее назначался только взрослым. В областной детской больнице №1 провели консилиум для решения вопроса о необходимости назначения препарата.
«Учитывая отсутствие опыта применения препарата в нашем регионе и ограничение данных применения препарата в стране в силу редкости патологии, принято решение провести телемедицинские консультации с тремя федеральными центрами. По их итогам назначение лекарственного препарата подтвердилось», – рассказали в Минздраве.
С 10 марта девочка находится на плановой госпитализации в детской клинической больнице. Тем временем региональный Минздрав попытался закупить лекарственный препарат через малые торги, которые, к сожалению, не состоялись. Кроме того, сейчас рассматривается вопрос о госпитализации ребенка в один из федеральных медцентров, где его смогут обеспечить необходимым лекарственным препаратом.
