В Воронеже состоялся круглый стол по проблеме лечения редких заболеваний.
Мероприятие организовали по инициативе Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС совместно с Комитетом Воронежской областной Думы по охране здоровья. Площадкой для его проведения стал региональный парламент.
Чтобы регионы России смогли повысить эффективность лечения пациентов с редкими заболеваниями, на федеральном уровне разрабатывается проект программы «Редкие 2020 – 2030». Делегация Экспертного советы Госдумы посетила два десятка регионов России, в том числе Воронежскую область.
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного совета ГД Светлана Каримова заявила, что стране необходима федеральная программа медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
«Эта национальная программа должна родиться из нужд и чаяний регионов. Мы посещаем регионы, чтобы обменяться информацией по нормативно-правовой базе, по ситуации в регионах, также получаем информацию, что необходимо каждому региону на данный момент, в том числе, в будущей федеральной программе», - прокомментировала Светлана Каримова.
Как рассказал председатель Комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья Иван Мошуров, на сегодняшний день в регионе более 170 человек с редкими заболеваниями, около 100 из них – дети. Чтобы обеспечить их медпомощью, необходимо порядка 260 млн рублей.
«Поэтому сегодня задача номер один и для Воронежской областной Думы, и для других региональных законодательных собраний, обсудить, как перевести эти редкие заболевания на федеральное финансирование, - сказал Иван Мошуров. – Есть регионы, где пациентов с редкими заболеваниями много, а есть такие, где мало. Поэтому, чтобы сбалансировать такую диспропорцию, лучше было бы, чтобы был единый федеральный бюджет».
Светлана Каримова отметила, что федеральное финансирование не уменьшает задачи региональных и муниципальных бюджетов и бюджета фонда ОМС.
Также участники круглого стала обсудили доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими заболеваниями в Воронежской области и РФ и перспективы дальнейшей федерализации, нормативно-правовое регулирование организации медицинской̆ помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, обменялись лучшими практиками. Также были затронуты вопросы организации помощи пациентам с метаболическими заболеваниями, значимость организации медицинской помощи и лечение для больных СМА.
Участники рабочей встречи выработали ряд рекомендаций Комитету Воронежской областной Думы по охране здоровья, департаменту здравоохранения Воронежской области и Территориальному фонду обязательного медицинского страхования региона.
