25 апреля в Воронежской областной Думе состоялся круглый стол на тему «Совершенствование организации медико-социальной помощи пациентам с рассеянным склерозом».
Еще недавно большинство пациентов с рассеянным склерозом быстро оказывались прикованными к постели. Однако за последнее десятилетие врачам и исследователям удалось достичь очень большого прогресса.
Рассеянный склероз - заболевание нервной системы, возникающее в молодом и среднем возрасте (15-40 лет). Особенностью болезни является одновременное поражение нескольких различных отделов нервной системы, что приводит к появлению у больных разнообразной неврологической симптоматики.
В круглом столе приняли участие ведущие эксперты по данному заболеванию, профильные специалисты системы здравоохранения федерального и регионального уровня, а также руководство Общероссийской общественной органицации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС).
Мероприятие началось с открытия фотовыставки и презентации книги Натальи Радуловой «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом».
Первый вице-президент ОООИБРС Наталья Кичигина, которая сама не понаслышке знает о заболевании, познакомила гостей с фотовыставкой и рассказала несколько историй о том, чем занимаются люди с РС и как справляются с недугом.
«В самом тяжелом состоянии можно жить и полноценно работать, главное - поддержка», - сказала Наталья.
«Всего в Воронежской области на учёте состоят 2045 пациентов с рассеянным склерозом, - комментирует главный внештатный невролог департамента здравоохранения Воронежской области, заведующая неврологическим отделением ВОКБ №1 Светлана Чуприна. – У нас в регионе действует уникальный проект – командная работа, командный подход в лечении пациентов с этим заболеванием. Современная терапия позволяет таким пациентам жить полноценной жизнью, работать, иметь семью, рожать детей. Кроме терапии препаратами, социальной адаптации, существует борьба с депрессией, астенией, тревожными расстройствами... Однако лечение пациента предполагает и работу самого пациента. Мы напоминаем, что рассеянный склероз – это хроническое, дегенеративное, неуклонно прогрессирующее заболевание, но длительность этой прогрессии можно изменить таким образом, чтобы дожить от молодого возраста до старости с хорошим качеством жизни».
«На сегодняшний день заболевание до конца не изучено, но мы уже далеко продвинулись по его лечению, - говорит кандидат медицинских наук, невролог областного кабинета рассеянного склероза ВОКБ №1 Марина Бакалова. - Поэтому появление новых препаратов, которые могут воздействовать на то или иное звено, позволяет пациентам достаточно долго оставаться активными. Качество жизни зависит от своевременно выставленного диагноза и своевременно начатой и правильно подобранной терапии».
Сенатор, член комитета Совета Федерации по регламенту и организации парламентской деятельности Владимир Круглый акцентировал своё внимание на необходимости совершенствовать систему оказания всех видов медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом, изучать и внедрять лучшие региональные практики.
«Я очень рад, что такое мероприятие проходит в Воронеже, поскольку он является одним из первых регионов РФ, который стал поднимать эту тему с точки зрения общественности», - заявил президент ОООИБРС, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
Своей личной историей с собравшимися поделилась руководитель Центра поддержки людей с ограниченными возможностями «1+1» Анна Коломенская. «Мне 33 года. В 17 лет у мня появились первые признаки рассеянного склероза, а далее через три года мне поставили этот диагноз. При всех обстоятельствах я столкнулась совершенно с разными физическими нарушениями, но благодаря хорошему лечению мне удаётся до сих пор сохранять абсолютно благополучное состояние здоровья и эмоциональное равновесие», - рассказала она.
С 2017 года Анна руководит Центром «1+1». В Центре объединены все люди с ограниченными возможностями здоровья с разными диагнозами. Раз в три месяца в центре проходят профильные встречи с психологами, неврологами, нейроурологами.
Однако своей площадки у Центра нет - и это главная сложность его работы, ведь на встречи приходят от 60 и более человек. В связи с этим Анна Коломенская обратилась к участникам круглого стола с просьбой о содействии в поиске постоянного помещение для клуба «1+1».
