Родители Артема Мартынова, получившего укол от смертельной болезни, рассказали о состоянии сына на своей странице в Instagram.
«Показатели Артёма почти пришли в норму, стероиды (гармоны) сводим почти на нет. Наш зайка перенес все хорошо», - написала мама мальчика Екатерина.
Сейчас Артем готовится к поездке на контрольное тестирование в Москву.
Екатерина также написала, что в сентябре Артем должен был получить «Спинразу» уже за счет региона, но как бы сложилась история с получением этого лекарства неизвестно.
«Мы прожили этот месяц спокойно, потому что сын получил самый дорогой препарат в мире и нам не нужно было бороться через суды за другую терапию», - рассказала женщина.
Препарат стоимостью около 155 млн рублей занесен в Книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой в мире. Укол, который детям со СМА делают один раз жизни до двух лет, меняет «неправильный» ген в ДНК ребенка. В Воронежской области Артем Мартынов стал первым ребенком, который получил укол Zolgensma. Еще одна маленькая жительница Воронежа со СМА Маша Федоткина выиграла укол жизненно необходимого препарата в лотерею от компании «Авексис».
А сбор для маленькой Кристины Головчанской, также страдающей СМА, продолжается. На данный момент из 179 млн собрано только девять. На сбор осталось всего два месяца. О том, как помочь Кристине, можно узнать по ссылке.