Шестилетний Ваня из Воронежа мечтает научиться самостоятельно ходить и уже в сентябре пойти в первый класс, держа маму за руку. У мальчика тяжёлый диагноз — детский церебральный паралич, спастическая диплегия, GMFCS второго уровня. Уже несколько лет семья проходит лечение по ОМС. Однако на данном этапе методик, позволяющих добиться ещё большего прогресса в состоянии ребёнка, в стране нет. Помочь Ване встать на ноги может лечение в Китае, которое обойдётся семье в 1,5 млн рублей. Родителям мальчика удалось собрать почти половину необходимой суммы, не хватает 800 000 рублей. Однако медлить нельзя — Ваня растёт и упустить шанс на улучшение состояния его здоровья очень легко. Мальчика ждут в Китае уже в феврале. В связи с этим в Воронеже открыли экстренный сбор средств.
Корреспондент «АиФ-Воронеж» побеседовал с мамой Вани Мариной Оболенской о диагнозе её сына, особенностях комплексной методики в Китае и сборе средств на лечение.
Не пошёл к двум годам
О том, что у Вани поражение центральной нервной системы, его мама узнала, когда сыну был один год и семь месяцев. Беременность у Марины протекала хорошо, без осложнений. Подозревать, что с ребёнком что-то не так, женщина начала, когда ближе к двум годам Ваня не пошёл как большинство детей этого возраста. Тогда родители забили тревогу и стали обращаться к разным специалистам в Воронеже. Врачи успокаивали Марину говоря, что надо немного подождать, и Ваня обязательно пойдёт, однако этого так и не произошло. В результате мама мальчика решила обратиться к своим знакомым врачам из Санкт-Петербурга.
«Я повезла Ваню на консультацию в больницу Святой Ольги. Там невролог посмотрела сына и практически сразу произнесла неутешительный диагноз — «ДЦП». Моя реакция была абсолютно шоковой. Несмотря на то, что я сама врач по образованию, всё равно не была к этому готова. Через месяц мы легли в эту больницу, где Ваню полностью обследовали и подтвердили предварительный диагноз. Врачи предполагают, что болезнь возникла из-за родовой травмы, которая повлекла за собой нарушение нервной проводимости. У Вани полностью сохранён интеллект, у него работают ручки, однако ноги его не слушаются — он ходит только на носочках, от опоры к опоре», — рассказывает Марина.
Как признаётся женщина, из-за диагноза сына ей пришлось сменить работу, поскольку, будучи врачом в больнице она не смогла бы уделять нужное сыну время. Сейчас Марина работает на двух работах из дома. Совмещать трудовую деятельность с заботой о ребенке, ей бывает нелегко. Несмотря на это, женщина ежедневно занимается с Ваней, вкладывая все заработанные деньги в его реабилитацию:
«Если мы на один день остановимся, ноги практически сразу „каменеют“. Поэтому их надо постоянно разрабатывать».
Также Ваня посещает бассейн и иппотерапию (метод реабилитации посредством адаптивной верховой езды, где важна не техника, а само взаимодействие с лошадью, её движения и тепло — Прим. Ред.).
Доступные в России методы больше не дают прогресса
Чтобы добиться улучшения состояния здоровья мальчика, он регулярно проходит реабилитацию в России по ОМС. Отечественные врачи сделали многое, однако все доступные в стране методы больше не дают прогресса. При этом, как отмечает Марина, существуют мировые практики, при которых ДЦП, несмотря на сложившиеся стереотипы об этом диагнозе, можно вылечить.
«Мы остановили свой выбор на международном детском реабилитационном центре „Нейролайф“ в китайском городе Хуэйчжоу. Проходя лечение в нём, детки получают большие и классные результаты, причём за короткий срок. Это происходит как раз за счёт комплексного воздействия на организм ребёнка. Реабилитация в этом центре включает в себя также работу со стволовыми клетками, позволяя существенно улучшить качество жизни малыша. При хорошем раскладе, если мы успеем пройти лечение перед скачком роста, то возможно Ваня даже будет самостоятельно ходить в школу», — объясняет Марина.
Реабилитация в центре «Нейролайф» для юного воронежца обойдётся почти в 1,5 млн рублей. Своими силами, обращаясь к знакомым и землякам, семья уже собрала около 700 000 рублей — почти половину необходимой суммы. Осталось найти недостающие 800 000 рублей:
«Мы связались с докторами из Китая, которые сказали, что затягивать больше нельзя. Через пару недель мы летим на первый этап лечения за средства, которые мне удалось собрать самостоятельно. Как только у нас соберётся сумма на второй этап лечения, мы его сразу же продолжим или же придётся отказаться. Второй вариант развития событий, конечно, будет печальным, поскольку, если у Вани случится скачок роста, связки и мышцы, которые не получают нужного питания, „окаменеют“. Впоследствии их уже нельзя будет растянуть без помощи тяжёлых травмирующих операций. Самое главное, что лечение в Китае поможет хотя бы частично восстановить проводимость нервного волокна за счёт стволовых клеток. И шанс, что мышца голени заработает, повышается».
Маленький, но сильный духом
Ваня — общительный и жизнерадостный мальчик, который, не переставая, трудится над собой и мужественно преодолевает все госпитализации. В беседе с корреспондентом vrn.aif.ru он рассказал, что любит играть в солдатиков. Его любимые игры связаны с военной тематикой, а в будущем он мечтает стать военным лётчиком, поскольку очень любит свою Родину. У Вани есть младшая сестрёнка, с которой он очень близок. Дети любят друг друга и часто проводят время за совместными играми.
Марина отмечает, что справляться с трудностями, связанными с непростым диагнозом Вани, ей помогает её сильный характер, общение с близкими и вера в лучшее. В моменты эмоционального выгорания у женщины есть поддержка в лице других мам особенных детей. Они помогают друг другу не только словом, но и делом.
Как помочь Ване, можно узнать по ссылке.