Департамент здравоохранения занимается решением вопроса закупки препарата «Спинраза», сообщили в пресс-службе Облздрава.
С 2014 года диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) установили 18 пациентам Воронежской области. Несмотря на то, что заболевание достаточно редкое, в среднем один из шести тысяч детей рождается со СМА. Ежегодно с таким диагнозом в регионе рождается два ребенка.
Согласно рекомендациям федеральных клиник семи воронежским детям, страдающим СМА, назначена терапия препаратом «Спинраза», стоимость которой составляет 336,5 млн руб. в первый год и 168,3 млн руб. в последующие годы.
Финансирование закупки дорогостоящего препарата из госбюджета невозможно в связи с его отсутствием в клинических рекомендациях, стандартах лечения СМА и в списке жизненно-важных лекарственных средств (ЖНВЛП). Включить препарат в программу государственных гарантий с последующей закупкой за счет средств федерального бюджета возможно только после внесения соответствующих изменений в нормативные акты. Правительство Воронежской области направило в Минздрав РФ и в Совет Федерации обращения о необходимости обеспечения препаратом воронежских детей с диагнозом СМА.
Первый замруководителя фракции «Единая Россия» Андрей Исаев отметил, что, по предварительным данным, сейчас с таким диагнозом в России около 700 детей.
«Необходимо создать реестр всех болеющих этим заболеванием детей. На сегодняшний день такого реестра нет, мы внесем соответствующие изменения в законодательство», - подчеркнул Андрей Исаев.
Безвыходная ситуация заставляет родителей больных детей идти на отчаянные меры. Так, Марина Никонова, мать девочки с диагнозом СМА, чтобы добиться обеспечения дорогостоящим лекарством, вышла на одиночный пикет к правительству Воронежской области.
Смотрите также:
- Воронежские следователи заинтересовались лечением девочки с диагнозом СМА →
- В Воронежской области завершилась всероссийская акция «Онкопатруль» →
- Сергей Лукин провел личный прием граждан в Воронеже →